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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 三个月宝宝噬血细胞综合症，持续发烧

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三个月宝宝噬血细胞综合症，持续发烧

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发表于 2025-2-16 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国河南洛阳

家人们，我家宝宝三个月在我们这里确诊噬血细胞综合症，但是没有告诉我原发病是什么，也不是EB病毒引起的，目前做了基因检测还没出结果，现在小孩发烧反反复复，一直只让吃退烧药，现在搞了几天心率反而上升了，有可能进icu，目前加了甲泼尼龙，丙球，血小板输了，血蛋白说今天加上，消炎药用了美罗培南，我们在郑州儿童医院，现在感觉情况越来越不好，想问下北京去哪个医院，去了还要重新抽血吗？我小孩中度贫血，去了能直接住上院吗？

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发表于 2025-2-16 14:08 | 显示全部楼层中国四川成都

在当地医院如果初级治疗方案无效，那就要尽快咨询医生换方案了，我们群里多数儿童也都进过ICU，以治疗抢救后控制噬血，避免噬血进一步恶化造成生命危险。另你家月龄太小，如果孩子身体条件允许转院，去北京儿研所或北儿，直接急诊挂号等待血液科会诊收入院。还有一个关键，你们在当地医院也要去血液科治疗，这病是血液科为准。另是否能转院，一定要咨询当地医生看看生命指标。

还有个：你家在我们微信病友群没有？可以加噬血小助手微信：19150153817。郑儿与北儿也是联网医院，你去问问他们血液科呢。具体请以医生医嘱为准，祝好！

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发表于 2025-2-16 14:28 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

转院的前提一定是生命体征稳定才行，嗜血爆发就是会反复发烧，如果无法退烧肯定治疗方案无效，需要更换方案，再一个就是你们年龄很小，原发嗜血的可能性比较大，等待基因检测结果出来再看！目前主要控制嗜血最重要，如果激素无效可能就需要上化疗了，进icu 也比较正常，爆发期很危险，所以病友群大部分小孩都进去过！

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发表于 2025-2-16 14:30 来自手机 | 显示全部楼层中国

我们也是河南的，之前在河南最大的医院，我们孩子岁龄比较大，后来转到北京友谊医院了。你们稳定点可以考虑转院。

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发表于 2025-2-16 14:52 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

我们是不到两个月确诊，当地边治疗边等基因检测报告，出报告后是基因问题当地解决不了，就去北京儿研所了

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发表于 2025-2-16 14:55 来自手机 | 显示全部楼层中国

我家宝宝40天确诊的噬血，进了icu ，激素冲击得到了持续性的缓解，当地治疗如果没有缓解，宝宝身体允许的情况下，尽早北上～祝宝宝早日康复。

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楼主| 发表于 2025-2-16 15:30 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

亮哥发表于 2025-2-16 14:08
在当地医院如果初级治疗方案无效，那就要尽快咨询医生换方案了，我们群里多数儿童也都进过ICU，以治 ...

你好，我可不可以先去你说的急诊，然后那边给我开了住院单，我这边再让小孩去

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发表于 2025-2-16 15:30 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

郑州应该去郑大一附院找王叨，王叨对嗜血还是可以的，如果确认嗜血，怎么没有让用上卢可替尼？我们就是郑大一附院时候嗜血爆发的，上甲龙压不住，上了卢可就压住了，后面我们确诊原发嗜血就在北京儿研所找的刘嵘，李君慧主任移植的

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楼主| 发表于 2025-2-16 15:30 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

李萍萍发表于 2025-2-16 14:52
我们是不到两个月确诊，当地边治疗边等基因检测报告，出报告后是基因问题当地解决不了，就去北京儿研所了

怎么样呀

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楼主| 发表于 2025-2-16 15:31 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

喜～晓发表于 2025-2-16 15:30
郑州应该去郑大一附院找王叨，王叨对嗜血还是可以的，如果确认嗜血，怎么没有让用上卢可替尼？我们就是郑大 ...

我们昨晚吃了半片芦可替尼，不知道效果咋样，目前心率很高

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楼主| 发表于 2025-2-16 15:36 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

春末yy夏初发表于 2025-2-16 14:28
转院的前提一定是生命体征稳定才行，嗜血爆发就是会反复发烧，如果无法退烧肯定治疗方案无效，需要更换方案 ...

谢谢，他们也说过化疗，但是就是说小孩太小，对肾脏负担重，目前还不给我们上

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发表于 2025-2-16 15:37 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

VKGGO 发表于 2025-2-16 15:30
你好，我可不可以先去你说的急诊，然后那边给我开了住院单，我这边再让小孩去

北京儿研所这边可以提前手机上挂刘嵘主任号，或者李君慧主任的号，你手机上挂上号，人不过来也没事，可以找代诊给你开单子，开住院证，然后等医院通知太住院时候，带孩子直接过来住院，我下周二，还在儿研所，你需要我可以免费帮你

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楼主| 发表于 2025-2-16 15:38 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

喜～晓发表于 2025-2-16 15:30
郑州应该去郑大一附院找王叨，王叨对嗜血还是可以的，如果确认嗜血，怎么没有让用上卢可替尼？我们就是郑大 ...

你好，我看了他的号满了，你知道可以去加号吗

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楼主| 发表于 2025-2-16 15:38 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

喜～晓发表于 2025-2-16 15:37
北京儿研所这边可以提前手机上挂刘嵘主任号，或者李君慧主任的号，你手机上挂上号，人不过来也没事，可以 ...

你好，我看他俩的号满了咋办，有啥办法不

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发表于 2025-2-16 15:42 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

VKGGO 发表于 2025-2-16 15:38
你好，我看他俩的号满了咋办，有啥办法不

怎么联系你？

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发表于 2025-2-16 15:44 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

引用: VKGGO 发表于 2025-2-16 15:38
你好，我看了他的号满了，你知道可以去加号吗

现场可以

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发表于 2025-2-16 15:45 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

VKGGO 发表于 2025-2-16 15:30
你好，我可不可以先去你说的急诊，然后那边给我开了住院单，我这边再让小孩去

你孩子身体条件能不能转院才是关键，不能转院只有先当地抢救哈。强行转院会很危险，甚至路途上死亡。

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楼主| 发表于 2025-2-16 15:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

喜～晓发表于 2025-2-16 15:44
现场可以

谢谢你！！感谢，我准备今天去，明天我看他上午上班，但是没号了，我去现场加号

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楼主| 发表于 2025-2-16 15:56 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

亮哥发表于 2025-2-16 15:45
你孩子身体条件能不能转院才是关键，不能转院只有先当地抢救哈。强行转院会很危险，甚至路途上死亡。

好的谢谢，这边我也问问医生评估一下孩子情况

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发表于 2025-2-16 20:52 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

转院肯定要抽血检查的，确诊了还是要尽快治疗，光靠退烧药可不行，一般用激素，化疗，芦可替尼进行治疗

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