快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4957|回复: 10

成人斯蒂尔合并嗜血,第一次复查结果,请大佬帮忙看看

[复制链接]

1

主题

5

帖子

96

积分

注册会员

Rank: 2

积分
96
发表于 2025-3-3 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
元月初低烧,吃感冒药,手肘和胳膊开始痒,后高烧+皮疹逐渐严重抗生素不可控,肺部有出现少许感染,转省三甲医院呼吸科,发热待查,诊断怀疑皮肌炎,成人斯蒂尔,肺炎,细菌感染。除夕到协和急疹,冲激素12,2月1日又高烧,2月5日中日友好住院确诊成人斯蒂尔,肝损伤、低钾血症、低钠血症、凝血功能异常、贫血、血小板减少、低纤维蛋白原血症,细菌感染。2月19日出院,检查如下,希望大佬们帮忙看看结果?也希望我的病程史能对其病友有所帮助,祝大家身体健康。

215835d2gnd1b7jx7bn6df.jpg

215843cnpufz0fczuffcta.jpg

215853ftdrtj0djd0ybvo0.jpg

215859eprcccrgjkgz5cp1.jpg

215907e267c0pfoj6mc666.jpg

215912nlnu1ta01mtatq1g.jpg

215830heepvs2o2cb44zcc.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8761

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31965
发表于 2025-3-3 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,肝功能主要指标都不错的,铁蛋白高的不多了,高一点点
回复

使用道具 举报

0

主题

214

帖子

2803

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2803
发表于 2025-3-4 01:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
病友你好,发报告一定把性别、年龄、样本接收日期和出具报告日期露出来,便于大家对比和判断。上述报告有刚确诊后的,比如eb抗体,CMV,其他生化指标、血常规、尿检应该是治疗之后的吧,结果还不错,后面应该都是对症处理,好搞,贫血会慢慢恢复,控制得好的话,铁蛋白也会慢慢降的,血沉正常。后续遵医嘱对STILL进行治疗吧,要有耐心,友谊医院风湿免疫、北京协和等等。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

96

积分

注册会员

Rank: 2

积分
96
 楼主| 发表于 2025-3-4 03:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-3-4 01:29
病友你好,发报告一定把性别、年龄、样本接收日期和出具报告日期露出来,便于大家对比和判断。上述报告有刚 ...

收到,谢谢,本想把病例发出来,手机扫描半天操作不成,就放弃了,马上就去协和复查。复查完回来我用电脑试试上传让病友们也有参考。还有我想请教eb病毒既往,我有必要把餐具分开使用吗?以后是不是成为终身携带者,还会面临EB病毒复发,甚至更严重。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

96

积分

注册会员

Rank: 2

积分
96
 楼主| 发表于 2025-3-4 03:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-3-3 23:28
血常规,肝功能主要指标都不错的,铁蛋白高的不多了,高一点点

收到,谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

93

帖子

1868

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1868
发表于 2025-3-4 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
其他指标都还可以,好好修养就能恢复。但是EB病毒我忘记IGG和IGM的区别了,好好查一下EB病毒是否有感染,如果EB病毒阳性,且长时间不转阴,可能后续处理会麻烦一些。其他的就是好好修养,多睡觉。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
454951
发表于 2025-3-4 09:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
现货球场围网桃 发表于 2025-3-4 03:29
收到,谢谢,本想把病例发出来,手机扫描半天操作不成,就放弃了,马上就去协和复查。复查完回来我用电脑 ...

       楼上有两位大佬都是风湿疾病相关噬血,他们已经详细回复。我就回复下你家的eb病毒结果,结果是阴性,很多人都有既往感染史,而且该病毒与人是共存的,没必要过度解读。只要不是eb病毒引起的重疾,那就正常生活,正常去治疗风湿疾病。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

96

积分

注册会员

Rank: 2

积分
96
 楼主| 发表于 2025-3-4 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-4 09:25
楼上有两位大佬都是风湿疾病相关噬血,他们已经详细回复。我就回复下你家的eb病毒结果,结果是阴 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

96

积分

注册会员

Rank: 2

积分
96
 楼主| 发表于 2025-3-4 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王宾宾 发表于 2025-3-4 08:31
其他指标都还可以,好好修养就能恢复。但是EB病毒我忘记IGG和IGM的区别了,好好查一下EB病毒是否有感染,如 ...

感谢
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2025-3-5 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我媳妇也是成人斯蒂尔引发的嗜血,你是怎么治疗的啊?
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

216

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
216
发表于 2025-3-9 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在停药了吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑?
EB嗜血停药一年半复查结果,请大佬帮忙解惑
2023年12月份确诊eb嗜血,经过8次化疗,用芦可替尼和环孢素和甲泼尼龙,2024年2月份全
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
感染eb病毒,有激素治疗的吗?
帮我看看这是什么情况
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
骨穿报告看不懂,请大佬看下
骨穿报告看不懂,请大佬看下
已经出院还没到就诊时间,请大佬帮忙解读下骨穿结果
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
请各位大神给看看孩子有没有慢活eb的倾向?
七岁多男童于2023年2月20日左右开始发烧,中间以为普通发烧停了两天,后来又发
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生活! ——  康复日记
10岁慢活EB女孩,记录移植后第三个年头的生
近日,想给大家分享下我们的故事 —— 从女儿2022年确诊慢活EB到治疗的一路
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表