快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5202|回复: 7

两岁多eb病毒噬血细胞综合征,最新的病情

[复制链接]

1

主题

3

帖子

400

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
400
发表于 2025-3-6 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南
2024年12月17号查出EB病毒感染噬血细胞综合征,打了11次依托泊苷,两次多柔比兴,两次依马单抗,今天体温37.5度,打了4次依托泊苷后反复复发。现在孩子不吃饭,不喝奶粉,精神不好,大佬们帮忙看下检查结果怎么样?


Screenshot_2025-03-06-18-08-34-862_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2025-03-06-18-08-34-862_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_2025-03-06-18-08-34-862_com.tencent.mm.jpg

181848yeyrk8lyuukrae1y.jpg

181850q43yn8y2wp1w3myc.jpg

181849uoxpxle6szav3pwe.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475751
发表于 2025-3-6 21:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家血常规结果相当差!肝功个别指标也很高!铁蛋白治疗那么久了,仍然高达9000多,也是很不理想的!凝血结果也不好!总的来说,除了上传的EB病毒结果是正常的,其他结果整体以多种治疗方案后来看,都是非常差的!加你积极配合医生给予对症处理,有机会也可以咨询更权威的医生。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

27

主题

268

帖子

2376

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2376
发表于 2025-3-6 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血常规已经和进移植仓预处理差不多了,也就是结果非常不好!积极配合医生,听医嘱就好了!上级医院也要去问下。
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4428

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4428
发表于 2025-3-6 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
都这么久了,指标还是这个样子,说明目前的治疗效果不佳,作为家长,应该还有要有个清晰的计划和决策。别耽搁了。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

400

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
400
 楼主| 发表于 2025-3-6 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
亮哥 发表于 2025-3-6 21:13
你家血常规结果相当差!肝功个别指标也很高!铁蛋白治疗那么久了,仍然高达9000多,也是很不理想的 ...

好的
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

400

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
400
 楼主| 发表于 2025-3-6 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
小志、何 发表于 2025-3-6 21:25
血常规已经和进移植仓预处理差不多了,也就是结果非常不好!积极配合医生,听医嘱就好了!

好的
回复

使用道具 举报

15

主题

58

帖子

1547

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1547
发表于 2025-3-6 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒不是普通的病毒,要重视,这个病也不是当地医院所谓的照着方案来就行的,方案很多,选择也很多,靠的是医生的经验,建议情况允许的话,尽快找权威医生吧!
回复

使用道具 举报

20

主题

8944

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32850
发表于 2025-3-6 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规不是很好啊,能去北京最好,病情复杂的还是找权威专家看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表