快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10602|回复: 10

请家人朋友依据描述及检查报告,帮我判断是否是噬血,谢谢

[复制链接]

3

主题

18

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2019-1-27 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位家人朋友好:
孩子情况如下:
眼白黄染,皮肤发黄,肝脾大,肚子有点圆,体温正常,以及一些检查指标见图片,医生判定为原发噬血。
烦请大家帮我判定下是否符合噬血,或属于其他什么病症
774445A7-2490-4DA4-AED3-34D830B1B793.jpeg
C1C5EF99-558B-4EF8-BCBB-DAD9AEA3A65F.jpeg
613E1297-3B90-411F-AB2A-B4830F773ACC.jpeg
39C27E64-61BF-471B-8513-E519B65AD814.jpeg
DF1EB0D3-5F44-4FBB-B27A-BCC92B290C4D.jpeg
18FEF417-A161-45B2-A92F-B7226DE72ABD.jpeg
C599FD3A-F26E-4B7F-A9E6-3BFF55409DB2.jpeg
54B35207-3113-4FE4-B3F1-24B4D2845807.jpeg
3C974AD9-C26C-49B9-9C73-9DE9D4EAF524.jpeg
01B8A01F-6ABF-47DA-95B4-9D62FD39C1CB.jpeg
C3E847BA-9A00-4A53-B39B-8D018ECB5323.jpeg
F679B262-DF68-4A72-B6BB-D7EECA1832C4.jpeg
BA4BB4F0-5BBA-4AC7-9F42-452962D561E0.jpeg
F9FEEF9C-7502-431B-AAE5-19CA734680E5.jpeg
B6D2A78F-B026-4330-8E5A-51056FE52F2E.jpeg
9051F24E-85D6-4E2C-B5E7-1C3C70803513.jpeg
7FABBFCD-A1E9-409D-BE66-F99BC9AD9584.jpeg
B5F2FA50-CD3D-4792-96D1-7F73678202A4.jpeg
4DD39770-7862-45A5-87C3-CD51D32E4BEF.jpeg
38E98C47-B9DD-4308-8CA3-E9D61DCFD45B.jpeg
C0732CE2-7D46-442D-B9DC-BDE783E5A2FD.jpeg
731BD696-BDDB-46B7-AD16-D060517206CA.jpeg
AD53A4D8-53F4-4338-99E0-986791F2AAAA.jpeg
CBC8937E-E6B3-42EE-8608-16F6C147846C.jpeg
8FAD5029-DF37-4A8E-AB1E-948C6AE57728.jpeg
B8A280DD-F217-4B89-8FE6-E6ED0991C5EC.jpeg
F83A319A-5934-4242-B790-D7E5ABE12E40.jpeg
3DB55DFA-26DD-4CE0-B010-D40A88CF87F0.jpeg
CB831750-23ED-4A3D-95EC-0DFFB82F954A.jpeg
956A3796-B341-4CBE-90E4-A48D5B14F1D3.jpeg
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-1-27 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
孩子多大了?
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2019-1-27 16:43 来自手机 | 显示全部楼层
孩子九个多月
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2019-1-27 16:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥等大神帮给诊断下
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456285
发表于 2019-1-27 20:21 | 显示全部楼层
北京儿童医院的?
回复

使用道具 举报

6

主题

882

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2019-1-27 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
你家有1.肝脾肿大2.低纤维蛋白原3.cd107低。4.铁蛋白升高。5.骨穿有噬血现象。勉强够5项。但是没有三系降低和发烧。诊断为噬血也可以。在原发病上只有cd107低,但是没有基因的证据。因为孩子比较小,可以常规治疗观察治疗效果。同时要有移植准备。如果治疗效果好就观察,不好就移植。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2019-1-27 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-1-27 21:07
你家有1.肝脾肿大2.低纤维蛋白原3.cd107低。4.铁蛋白升高。5.骨穿有噬血现象。勉强够5项。但是没有三系降低 ...

谢谢兄弟
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2019-1-28 06:33 来自手机 | 显示全部楼层
仔细看了一下,没有发现徐总说的骨穿有噬血的报告。单数了一下,大概也就4,5项。另外nk活性低,淋巴亚群也提示nk数量少。所以勉强够判断标准。淋巴亚群几项不好的,可能和发病期有关。另淋巴亚群中,cd8高和cd4/cd8比值低,说明免疫系统不够活跃,是不是在用激素或化疗。细胞学检查,穿孔素,细胞毒功能没有多大问题。基因报告显示只有unc13d有个杂合突变,但是父亲是野生型的,妈妈没问题,孩子基本也不会有啥问题。但是建议在测量一个munc13-4的蛋白功能表达,看看这个基因杂合突变对该蛋白的影响。我个人推测,应该也是好的。如果基因报告只有这么多内容的话,推测不是基因问题,大概率可以排除原发。以上仅为个人观点,仅供参考。多和主治沟通,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2019-1-28 08:17 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-28 06:33
仔细看了一下,没有发现徐总说的骨穿有噬血的报告。单数了一下,大概也就4,5项。另外nk活性低,淋巴亚群也 ...

谢谢arroa。其中骨穿有噬血细胞,这张图忘穿了。现在在用地塞米松1mg。逐步减量中
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2019-1-28 10:01 | 显示全部楼层
我猜想,这些检查结果是上治疗后的,可能是噬血被控制的状态下的结果。

是否判断原发,需要结合基因报告和细胞功能检查综合判断,听张蕊的吧;如果有疑问,也可以去咨询一下老王。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2019-1-28 12:40 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-1-28 10:01
我猜想,这些检查结果是上治疗后的,可能是噬血被控制的状态下的结果。

是否判断原发,需要结合基因报告 ...

目前只用了保肝护心药,地塞用了一段时间,已减到1mg。基因结果也已出 un13d杂合 其他基因都正常
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表