噬血保守治疗的孩子，都是停疗停药多久恢复生活的呢？

阳光下的 · 发表于 2025-3-10 19:37

孩子是EB病毒相关噬血保守治疗的，现在已经停药11个月多了，这个问题太困扰我们了，很想知道大家是怎样处理这件事情的？希望前辈们多多发言，让我们多参考参考。

阳光下的 · 发表于 2025-3-10 20:04

我们是2024年4月停药的，25年1月感染了诺如和支原体，病程比较长吓着了，目前生活又回到了停药后的状态了，完全不敢接触人

琦7205 · 发表于 2025-3-10 20:09

停药11个月了，我觉得各项指标应该都是正常的了，那就正常生活吧，孩子总是要回归正常生活的！吃五谷杂粮没有不生病的，生病对症治疗就好！孩子不可能一直都在保护下生活吧，总要上学接触人的！放平心态！

H8630 · 发表于 2025-3-10 20:24

我们22年12月停药，开始也是一样整天提心吊胆的，后面就平常心了，该耍就耍，该吃就吃，23年休息了半年，23年九月份就上幼儿园。幼儿园期间也会感冒，病毒，但很少发烧，很平常心的对待支原体，甲流，该看医生就看医生…

大琪 · 发表于 2025-3-10 20:31

结疗13个月，停药11个月，停药后就正常在村里玩耍，出去商场戴口罩，夏天后就正常跟旁边小朋友玩耍了大半年都没问题，今年一月合胞、甲流连着来，不过都没什么大问题，没有高烧，小班没去上，准备今年下半年去中班

开开开小开开 · 发表于 2025-3-10 20:38

养了半年就上幼儿园了，前期容易生病，尤其秋冬天，现在都上一年级了，都越来越好了

陈玉娇 · 发表于 2025-3-10 20:46

没有化疗，缓慢停药2个多月后上小学一年级，第一个学期感染一次甲流，第二学期感染多，第三学期没有感染，现在第四个学期了

菜菜子12 · 发表于 2025-3-10 20:48

一年半载，慢慢的就回归正常生活了

yuki累了 · 发表于 2025-3-10 20:52

11个月了可以适度恢复正常生活了，出门带好口罩，做好防护其实就可以了！

听涛观海 · 发表于 2025-3-10 21:00

有半年，有一年的，还是要看下身体指标，恢复的好，免疫力强就能早一点

禾乐 · 发表于 2025-3-10 21:01

一年内免疫差点，吃好玩好，会越来越好

春末yy夏初 · 发表于 2025-3-10 21:13

富婆，不要怕！不要让孩子脱钩太久！到时候在学校不好搞哦

晴天42 · 发表于 2025-3-10 21:23

化疗五次，2024年5月底停药，今年二月份上学前班了，15个娃娃，基本恢复正常生活，避开生病的人，人多的地方孩子会戴口罩，大人不带了。停药后有过三次发烧吧，一次支原体，一次扁桃体，前段期间病毒性感冒，都是赶紧去查血，发烧两天左右，用药后就好了，虽然每次也很慌，但是也在说服自己

阳光下的 · 发表于 2025-3-11 12:03

晴天42 发表于 2025-3-10 21:23
化疗五次，2024年5月底停药，今年二月份上学前班了，15个娃娃，基本恢复正常生活，避开生病的人，人多的地 ...

我们都是同时期生病的人，我们家还没有完全正常生活呢

晴天42 · 发表于 2025-3-11 15:20

你们的坚持也不容易慢慢过渡吧，一点点的放开，孩子也需要时间适应，你也需要

ECGTN · 发表于 2025-3-11 15:33

2022年8月不明原因嗜血，2023年4月停药。到目前中间阳过2次，不过还好最高都只烧到38度，2天就退烧了。马上两年，应该是痊愈了。

是美琪吖 · 发表于 2025-3-13 17:02

请问你们出院后减激素期间全血有一直在升吗？

是美琪吖 · 发表于 2025-3-13 17:03

H8630 发表于 2025-3-10 20:24
我们22年12月停药，开始也是一样整天提心吊胆的，后面就平常心了，该耍就耍，该吃就吃，23年休息了半年，23 ...

请问你们出院后减激素期间全血有在上升吗？我家这个三次都在涨，现在全血1万多，血浆阴性

闹钟驾到 · 发表于 2025-3-14 17:25

一年左右恢复

阳光下的 · 发表于 2025-3-14 21:31

是美琪吖发表于 2025-3-13 17:02
请问你们出院后减激素期间全血有一直在升吗？

没有升，一直保持在3.4次方数