快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1556|回复: 9

21岁患者,能看出免疫缺陷吗?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
发表于 2025-3-16 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
希望大家帮忙看看这是原发还是继发,有知道这个免疫缺陷的吗?


085931kk7ltowwatwuuqfl.png

085929uxpz3fvfuyvzmxyp.png

vsg_output_1742086744629.png

vsg_output_1742086744629.png
vsg_output_1742086744629.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455372
发表于 2025-3-16 09:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因报告没有发现明确的问题,但是从病历上来看噬血细胞综合征的原因要重点排除EB病毒哈,但是看详情EB病毒DNA又是阴性,这种情况下建议还是要去更权威的噬血医院找原因。噬血的原因很关键,有些时候诱因不确定的情况下后期还会导致复发的。具体谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31985
发表于 2025-3-16 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血相关基因正常,应该是继发的
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2025-3-16 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这些结果看不出来免疫缺陷的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2025-3-16 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最下面一张图片显示免疫缺陷109型伴淋巴细胞增值
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2025-3-16 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-3-16 16:21
这些结果看不出来免疫缺陷的

最下面一张图片显示免疫缺陷109型伴淋巴细胞增值
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455372
发表于 2025-3-16 21:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
OZVNS 发表于 2025-3-16 21:05
最下面一张图片显示免疫缺陷109型伴淋巴细胞增值

       那只是显示基因的突变类型和疾病名称,并不代表就是致病性的哈!具体解读要以医生为准,不要认为看见疾病基因就是有问题的,基因是否有问题要看致病性和遗传性。
回复

使用道具 举报

0

主题

214

帖子

2806

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2806
发表于 2025-3-16 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你只上传了2024年6月7月的病程情况,当时经治疗是有一定效果的,不知道现在情况如何了。基因报告未发现明确致病基因。要判断是免疫缺陷至少也需要明确的基因佐证,持续的临床症状观测,以及权威医生的诊断才可以。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2025-3-27 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-3-16 22:26
你只上传了2024年6月7月的病程情况,当时经治疗是有一定效果的,不知道现在情况如何了。基因报告未发现明确 ...

现在是控制住了,但是复发得做移植
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

52

积分

注册会员

Rank: 2

积分
52
 楼主| 发表于 2025-3-27 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-3-16 21:16
那只是显示基因的突变类型和疾病名称,并不代表就是致病性的哈!具体解读要以医生为准,不要认为 ...

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表