快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3928|回复: 12

41岁,慢活eb实施异体干细胞移植专家,江浙沪一带有吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2025-3-20 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏无锡
       患者41岁,居住在无锡,2024年9月确诊鼻腔nk/t细胞淋巴瘤,多次淋巴瘤方案治疗后,病人2025年2月开始发烧,目前EB病毒dna229万,基本上确认慢活eb。考虑到后勤保障和费用的问题,我们家属想讨教一下,就慢活eb做异体干细胞移植这一领域,在江浙沪一带,都有哪些权威专家,请求各位大佬和老师多多指点?
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

1055

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1055
发表于 2025-3-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北京,友谊,找王昭
回复

使用道具 举报

27

主题

285

帖子

2585

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2585
发表于 2025-3-20 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成人慢活移植还是要考虑临床经验多的权威医院,尤其是成人eb这一块,而且你这年龄还是比较偏大的,你所说的三个城市血液科都能做移植,但是临床经验对比北京还是欠缺点儿,具体去哪里家属自行决定,毕竟移植在哪里都是高风险的 手术。                       
回复

使用道具 举报

15

主题

59

帖子

1668

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1668
发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淋巴瘤治疗效果怎么样呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

290

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
290
发表于 2025-3-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
造血干细胞移植这块首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授相当权威,还有就是天津陆道培,移植不是小事,一定要慎重!
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

239

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
239
发表于 2025-3-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
确定要移植吗?能保守尽量保守治疗!成人如果非得建议还是北京王昭主任
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2025-3-20 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
别犹豫了,直接来北京吧。江浙沪没办法搞这个病的,前短时间也是浙江过来的病友,来晚了北京。错失进仓机会,唉!其他不多说了,能北上就北上吧!!北京的费用可能比当地还更低,技术也更硬!
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33604
发表于 2025-3-21 00:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活的话,尽量北京友谊吧
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

360

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
360
发表于 2025-3-21 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
eb相关的问题还是建议北京, 别的血液病可以考虑苏州,杭州,上海。
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2025-3-21 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
无锡的老乡吗
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2025-3-21 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北上
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499253
发表于 2025-3-21 09:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看楼上各位回复经验的病友,有几个也是江苏或上海的,我只提示下,虽然楼上病友大多数都是在北京治疗的,但是慢活EB的移植手术也是高风险手术,移植过程风险大于白血病和淋巴瘤。所以,即使北京经验再丰富,也是存在治疗失败率的,并不是去北京就都能成功的。所以,如何选择移植医院的问题,家属还是要根据自家情况斟酌考虑,只能说尽量去经验丰富的医院可以提高手术成功率。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2025-3-21 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
引用: VVPMQ 发表于 2025-3-21 08:00
无锡的老乡吗

是的,家住安镇那儿的
回复

使用道具 举报

热门推荐
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表