五岁EB病毒相关噬血，陪孩子闯过致命黑暗关卡 —— 一位父亲的感言

小志、何 · 发表于 2025-3-25 20:58

   陪孩子闯过至暗的生命关卡

   当孩子被确诊为EB病毒噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染时，屏幕中的“你”是否感觉世界瞬间崩塌。迷茫、恐惧、无助是否如潮水般将彼此淹没。当地临床经验有限为了给孩子一线生机，我们毅然踏上北京，踏上这条未知与心酸的求医之路。

   带着孩子和简单的行囊，从家乡出发，每一段漫长的等待，望着孩子苍白的小脸，我满心自责，却又无比坚定——无论前方有多少艰难险阻，我都要带她战胜这场难关、关关难过_那就关关过！

   抵达北京友谊医院，历经一个月治疗，孩子还是需要造血干细胞移植。在那小小的移植仓里，度过了43天，却无法给她一个温暖的拥抱。孩子稚嫩的声音通过电话传来：“爸爸，我想出去，”那一刻，泪水模糊了我的双眼。为了不让孩子难过，安慰他很快就能出来。然而，每晚回到出租屋，满心都是对孩子的心疼与愧疚。“为什么不早点来北京”。这或许也是绝大部分病友有时候的心声吧

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   移植后的排异期，比我们想象中更难熬。孩子出现皮排，瘙痒难忍，小手总是不自觉地抓挠，身上留下一道道抓痕。口腔溃疡让她连喝水都疼得直掉眼泪，然后肝排原本活泼好动的她，变得沉默寡言。生活就像一把无情的杀猪刀，刀刀致命，总盯着苦难人，三个半月的慢性肠排看着孩子遭受如此折磨，恨不得替她承受这一切，在医护人员的精心治疗下..我们渡过了艰苦的各种排异

   在北京，我们度过了漫长的春夏秋冬。2024年的春天，别的孩子在公园里嬉笑玩耍，我的孩子却只能Picu渡过；夏天，烈日炎炎，孩子在移植仓，病房不能外出；秋天，金黄的树叶飘落，孩子在医院病房；冬天的北风呼呼，孩子在病房中等待着康复的消息。四季轮回，见证了孩子的痛苦，也见证了她的坚强。2025年的春天，春回大地，万物复苏，春暖花开..“我们可以回家了”

   在这里，我结识了许多同样为孩子奔波的家长，看着孩子们与病魔顽强抗争的模样，我深受触动。每一个孩子都是天使，他们在病痛中展现出的勇气和坚强，让人心疼又敬佩。我想对这些勇敢的孩子们和家长们说：“加油！我们的孩子都是最棒的。

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   如今，经过漫长的治疗，孩子的身体逐渐好转，我们终于要回家了。心中更多的是对未来的期待。回家后，我们会定期进行康复检查，积极配合治疗。我相信，在家人的陪伴和北京友谊医院王昭主任团队的治疗和帮助下，孩子一定能彻底战胜病魔，健康快乐地成长。

   这段在北京的经历，是我生命中最黑暗的时光，却也让我看到了生命的顽强与希望。未来的路或许依然充满挑战，但只要孩子能健康，一切都值得。

   望屏幕中的各位“健康、平安”！