快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 46岁，确诊噬血细胞综合征，还在icu该怎么办？

发新帖

查看: 1939|回复: 2

46岁，确诊噬血细胞综合征，还在icu该怎么办？

1 主题	1 帖子	17 积分

Rank: 1

积分: 17

发消息

发表于 2025-3-27 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国重庆

我父亲46岁，发烧一个月，在感染科住了十天，后面又搬去icu，目前已经待了四天了，为继发性噬血细胞综合征，与EB病毒相关，目前急速肝衰竭，胰素炎，肝硬化不确认，鼻窦感染，低血糖，消化道出血，支气管扩张，高钾血证，营养风险并低蛋白血，目前icu已经说叫今晚做好心理准备，我就想问一下各位，有没有和我父亲差不多的病情然后由危转安的这些，我现在真不知道怎么办了？

微信图片_20250327201143.jpg

微信图片_20250327201143.jpg

微信图片_20250327201148.jpg

微信图片_20250327201203.jpg

微信图片_20250327201225.jpg

微信图片_20250327201232.jpg

微信图片_20250327201240.jpg

微信图片_20250327201248.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 488937

发消息

发表于 2025-3-27 20:37 | 显示全部楼层中国四川成都

相关检查结果虽然不全面，但是重要指标均符合噬血的诊断标准，建议进一步完善检查项目，尤其是EB病毒相关检查，以判断感染程度和后期治疗方案。另病人现阶段在ICU，噬血病人一般要找血液科会诊。如果当地医生经验不足，可以找医生咨询可否申请向上级医院的远程医疗会诊。现阶段在当地医院选择面不多，只有积极配合医生，争取病人能度过这一关。加油！

回复

使用道具举报

16 主题	9012 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33291

发消息

发表于 2025-3-28 00:18 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

肝功能高，血项低，检查比较糟糕，在icu 只能先配合医生治疗，祝好运

回复

使用道具举报

热门推荐

34岁不明噬血，停药一年后的检查: 2024年10月1检查出噬血，期间用了激素，2025年4月份停激素，中间大评估过两三次，最后

从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全: 亲爱的噬血和慢活EB病友们：成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征

8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教: 2026年1月25日确诊噬血，在icu住5天后转入普通病房，3天后出院。2月2日出院期间

26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中: 2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在

父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞: 爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院，期间因为无法确定肾上腺瘤的性质，不想

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路: 这一年太艰难了。道路曲折，其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道

69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友: 今年的第三次体温飙升，间隔越来越短，幅度比之前都快，想咨询下各位下一步的方向

孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和: 孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-7 18:44 , Processed in 0.149283 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表