6周岁孩子eb病毒引发噬血，全系感染一定会发展成慢活吗？

言言57

6周岁孩子2025年1月中旬EB病毒，当地三甲医院治疗住院7天康复出院，回家一周再次高烧，当地三甲治疗无果怀疑噬血，立即转院到南儿。血项严重异常，血浆6次方。2月8号骨穿结果未出，怕噬血进一步发展，直接上vp16+地塞米松+芦可替尼，自用药后再没有发烧，血项各方面有所好转。当时查出全系感染。住院一周后血浆转阴。

总共化疗8次，3月17号结疗，后立马来北京友谊医院做全面评估复查。报告实在太多了，没拿出来的都正常的。还有不等结果没出。挑了一些，结果如下。

由于我们距离发病有两个半月左右，医生看结果说我们有观察机会。但是又说快到3个月了，慢活eb是迟早的事。我想问问大佬们，既然给我们观察机会，又说一定会是慢活，迟早的事，那还给我们观察机会有什么意义呢？我们就等满三个月再来确诊慢活eb吗？

亮哥

你家现阶段还在吃什么药物呢？

言言57

芦可一天2片，地米一天1颗

亮哥

言言57 发表于 2025-3-28 18:03
芦可一天2片，地米一天1颗

       首先，你家还在药物维持治疗阶段，这些上传的结果整体来看都是很好和很不错了，噬血也是完全缓解状态。我就重点说下你担心的EB病毒结果：我个人认为你家现有的EB病毒结果都是很好的，八周化疗后的维持治疗期EB病毒血浆阴性，全血阳性4次方，EB病毒亚群仅有B细胞和T细胞低次方感染，说明治疗是有效果的。另儿童EB病毒相关噬血的小病友，基本上都是全系感染，而且在没有完全停药的阶段，都是存在感染的，只是比较轻微的状态。一般在完全停药后半年时间后，EB病毒才会逐步完全转阴。

       所以，我认为孩子家长不要过度焦虑，哪有那么多慢活EB。。。而且你家情况整体也不像慢活EB，符合儿童EB病毒相关噬血的诊断。当然，有活检结果看看可以更精准判断哈。建议家长放好心态，现阶段照顾好孩子才是关键。其他就是随诊医生端，遵医嘱做好后期药物的减停调整。祝好！

言言57

看完亮哥回复，我稍稍好了点，谢谢亮哥。我们没有地方活检，昨天身上所有彩超没有肿大的淋巴结。脑脊液活检正常的。

亮哥

言言57 发表于 2025-3-28 18:18
看完亮哥回复，我稍稍好了点，谢谢亮哥。我们没有地方活检，昨天身上所有彩超没有肿大的淋巴结。脑脊液活检 ...

      那就更不像慢活EB了，有时候不要对EB病毒进行过度解读，尤其在一些关键问题上，要以科室大主任的医嘱判断为准。祝好！

言言57

亮哥 发表于 2025-3-28 18:10
首先，你家还在药物维持治疗阶段，这些上传的结果整体来看都是很好和很不错了，噬血也是完全缓解 ...

看完亮哥回复，我稍稍好了点，谢谢亮哥。我们没有地方活检，昨天身上所有彩超没有肿大的淋巴结。脑脊液活检正常的。

言言57

亮哥 发表于 2025-3-28 18:20
那就更不像慢活EB了，有时候不要对EB病毒进行过度解读，尤其在一些关键问题上，要以科室大主任的医 ...

好

菜菜子12

检查总体都挺好的，主要指标都基本正常的，eb病毒的检查也不错，血浆阴性的，儿童基本都是全系感染，只要eb病毒阴性就有机会观察的

听涛观海

儿童大多数全系感染，并不是都感染就会是慢活，还是要看各项指标的！儿童相对而言eb引起的噬血是比较好治疗的

言言57

菜菜子12 发表于 2025-3-28 23:26
检查总体都挺好的，主要指标都基本正常的，eb病毒的检查也不错，血浆阴性的，儿童基本都是全系感染，只要eb ...

好的，谢谢菜菜子

言言57

听涛观海 发表于 2025-3-29 08:23
儿童大多数全系感染，并不是都感染就会是慢活，还是要看各项指标的！儿童相对而言eb引起的噬血是比较好治疗 ...

好的，感谢。

ZVYWZ

你们复查的时候在友谊呆了多长时间呢，我们也计划过来做全面评估。

于小鱼

ZVYWZ 发表于 2025-3-29 17:13
你们复查的时候在友谊呆了多长时间呢，我们也计划过来做全面评估。

一般评估都要一周左右

小树妈妈

我家孩子那时候跟你家孩子现在情况也差不多，现在康复6年了。加油，祝早日康复！

ZVYWZ

于小鱼 发表于 2025-3-29 17:41
一般评估都要一周左右

谢谢。请问：看诊后，等通知入院检查？还是门诊检查？

L8218

ZVYWZ 发表于 2025-3-30 07:05
谢谢。请问：看诊后，等通知入院检查？还是门诊检查？

挂号→门诊→开住院通知，然后回去等电话通知住院

言言57

ZVYWZ 发表于 2025-3-29 17:13
你们复查的时候在友谊呆了多长时间呢，我们也计划过来做全面评估。

还在医院呢

言言57

ZVYWZ 发表于 2025-3-30 07:05
谢谢。请问：看诊后，等通知入院检查？还是门诊检查？

等通知入院再全面检查

言言57

小树妈妈 发表于 2025-3-29 22:48
我家孩子那时候跟你家孩子现在情况也差不多，现在康复6年了。加油，祝早日康复！

谢谢，接好运，我们也一定会康复。