3岁孩子，第一次发帖，检查结果较多，各位大佬费心！！

XZOXK

3月12日在当地被确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，现在北京友谊医院进行评估。以下是最新的检查报告，目前友谊医院没有用化疗药，是口服地米+芦可替尼+阿昔洛韦，请各位大佬帮忙看看，检查单太多，仅上传友谊医院的检查结果。后5张是3.31号的检查单，前边的均是3.25的检查单。

亮哥

       从全部上传的结果来看，噬血指标均是正常的，说明噬血是缓解状态的。CD107a结果非常低，NK细胞略低，需要结合基因报告来综合判断下哈。另EB病毒结果之前的和最后五张的对比，的确是有一定的好转，但是EB病毒血浆没有完全转阴，全血也是5次方，全血结果还是比较高，结合之前亚群主要感染B细胞，NK细胞为辅的感染。整体来说你家情况仍需继续治疗，不知道医生采用的什么方案？还有做过病理活检没有？基因报告如何？这些都很关键哈。最后问下，你家在我们噬血论坛病友群几群呢？

于小鱼

在顺义吗？我在顺义

XZOXK

亮哥 发表于 2025-4-2 09:26
从全部上传的结果来看，噬血指标均是正常的，说明噬血是缓解状态的。CD107a结果非常低，NK细胞略低 ...

谢谢亮哥回复，目前仍然是芦可替尼+地米+阿昔洛韦口服，基因检测在当地做的结果46种噬血细胞综合征结果已经出来了，目前看来基因检测是好的，在友谊医院又做了全外显子检测，结果还没出来。没有做病理活检，友谊医院当时骨穿的时候，主任说不用取，就没有做。

XZOXK

于小鱼 发表于 2025-4-2 10:03
在顺义吗？我在顺义

对，在顺义

亮哥

XZOXK 发表于 2025-4-2 12:28
谢谢亮哥回复，目前仍然是芦可替尼+地米+阿昔洛韦口服，基因检测在当地做的结果46种噬血细胞综合征结果已 ...

      如果芦可保守方案能达到持续缓解状态是最好的，不过后续还是要监测好EB病毒和噬血指标，以对比之前的结论，判断是否好转哈。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

XZOXK

亮哥 发表于 2025-4-2 18:18
如果芦可保守方案能达到持续缓解状态是最好的，不过后续还是要监测好EB病毒和噬血指标，以对比之前 ...

谢谢！目前就是在北京持续监测EB病毒载量和分选的结果

菜菜子12

噬血指标看起来稳定的，但是eb病毒没有完全恢复，血浆eb病毒没有转阴，需要继续治疗，定期复查下

XZOXK

菜菜子12 发表于 2025-4-2 20:39
噬血指标看起来稳定的，但是eb病毒没有完全恢复，血浆eb病毒没有转阴，需要继续治疗，定期复查下

谢谢回复，下周一再测一下病毒载量看一下，目前一直吃药着，希望血浆EB病毒尽快转阴。