快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1696|回复: 26

18岁男孩停疗3个月了,最近抽血复查结果,挺好的!

[复制链接]

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2025-4-4 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西新余
       一转眼小温同学停疗3个月了,我们2月份也回到了江西老家,小温返校上课,我也返回学校上班。一切都回到了正常的轨道,只有我们自己知道,走到这一步是多么多么的不容易。每每回忆去年的求医之路,真的每一步都很不容易。

       回老家之后,我们尊医嘱慢慢减激素药、芦可,目前口服激素早1晚1,芦可早1晚0.5,前面一周抽血一次,慢慢拉长到半个月,再3个星期。看着孩子胳膊上密密麻麻的针眼,我还是很心疼。不过好在所有的努力和坚持都换来了指标的平稳,病情的稳定,一切都值得!小温同学,我们继续加油!

       说点开心的事,小温同学耽误了半年没去学校读书,一返校就投入到了紧张的高三学习中,最初我还担心孩子会压力太大会不适应这个学习节奏,结果是我多想了,孩子回归到正常的学习中每天都过得很开心很满足,还和同学们一块上体育课打球,生活很充实。在一次一次的考试中,小温同学手感慢慢恢复,最近一次大考居然考了640+,我心里很安慰!这一切都太不容易了,希望所以的病友们都不要放弃,疾病虽然可怕,我们只要战胜它,一切都是值得的!最后附上我们回家以后的检查统计表数据!


8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg

8971CE07-A95E-42C2-9BCB-4FD1A240D254.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451569
发表于 2025-4-4 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
      恭喜大佬,贺喜大佬!北上之时积极有效!做好后期随诊。祝越来越好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11552
发表于 2025-4-4 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
高中640多分—-牛,清北向你家招手
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
亮哥 发表于 2025-4-4 22:04
恭喜大佬,贺喜大佬!北上之时积极有效!做好后期随诊。祝越来越好!

谢谢亮哥!这一路遇到了您,是孩子的运气和福气,还好及时北上,找对了治疗路子,找对了王主任的团队,才换来了今天的结果,希望一切都慢慢好起来!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
漂泊 发表于 2025-4-4 22:18
高中640多分—-牛,清北向你家招手

高考多少分都无所谓了,只要孩子平安健康就好!什么都不强求了,一切随心!谢谢您的回复
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

1409

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1409
发表于 2025-4-4 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
苦尽甘来
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-4 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
:Miss丁 发表于 2025-4-4 22:40
苦尽甘来

你们也加油,坚持下去,挺过去了,一切都会慢慢变好的!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2025-4-5 06:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子没有休学吗?怎么做到不落下的?求方法
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

487

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
487
发表于 2025-4-5 06:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太棒了,苦尽甘来
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
发表于 2025-4-5 06:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
太棒了,祝学习进步,越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
slf 发表于 2025-4-5 06:26
孩子没有休学吗?怎么做到不落下的?求方法

没有休学,我们报考了今年的高考,在生病期间,孩子班主任一直给孩子开通了网课,就是班上老师上课,每天都给孩子开通了直播间,所以几个月在北京治疗期间,孩子一直在每天坚持上网课。
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
A0A美π视觉摄影 发表于 2025-4-5 06:41
太棒了,苦尽甘来

谢谢您的回复,一切都会慢慢好起来的!
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
秋雨梧桐 发表于 2025-4-5 06:58
太棒了,祝学习进步,越来越好

谢谢!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2025-4-5 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
FIEJR 发表于 2025-4-5 07:08
没有休学,我们报考了今年的高考,在生病期间,孩子班主任一直给孩子开通了网课,就是班上老师上课,每天 ...

请问一下你们家是移植后的吗
回复

使用道具 举报

22

主题

214

帖子

1667

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1667
发表于 2025-4-5 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了,相较于之前的成绩,稍有懈怠。对抗病魔的过程太不容易了,你们家还能坚持学习,成绩还如此优秀,听到你们的喜讯,很为你们开心,最后祝福孩子身体健康,平安顺遂,高考大捷,圆梦今夏
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2025-4-5 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
杨帆16 发表于 2025-4-5 08:52
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了 ...

请问一下你们什么嗜血移植了吗
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:44
请问一下你们家是移植后的吗

我们家没移植,孩子最开始是不明原因噬血,最后在友谊治疗下来,风湿免疫有点问题,目前在协和继续随访治疗。
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
 楼主| 发表于 2025-4-5 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
杨帆16 发表于 2025-4-5 08:52
恭喜恭喜,若尽甘来,我家孩子也复学了,现正在备战高考中,只是我家休学了一年,这期间完全让他放飞自我了 ...

谢谢您的回复,孩子很不容易,在成长的路上也是一次难忘的经历。也希望我们的孩子们都能高考顺利!今后的人生顺顺利利!身体健康,一切顺心!
回复

使用道具 举报

5

主题

46

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2025-4-5 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
恭喜恭喜!能加好友吗?
回复

使用道具 举报

22

主题

214

帖子

1667

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1667
发表于 2025-4-5 14:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
晨曦78 发表于 2025-4-5 08:56
请问一下你们什么嗜血移植了吗

我家也没有移植,B细胞型,发病时凶险,在当地也是要求化疗+移植,怀疑淋巴瘤北上友谊老王评估后,美罗华解决了,目前是定期复查,半年一次,准备高考后再北上评估
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
宝宝在3个月的时候打了脊灰疫苗后无症状发烧,住院一个月未查出感染源,骨穿腰
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗
ttach] 我家属年龄53岁,诊断是慢性EB病毒感
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因结果
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因
基因检测结果出来了,提示DDX3X跟setd2基因突变,问下大佬这种属于高危一定要异基因的
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神帮看看检查结果
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表