26岁成人EB病毒引起的噬血细胞综合征，请大佬们解惑？

zzzzz33 · 发表于 2025-4-15 21:36

   26岁，发高烧2周后入院，2025年1月14号确诊EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，开始打化疗依托泊苷。入院时候的检查报告和出院后2个多月的检查对比。基因检测机器没有检测出来，外检退费。

   还缺什么检查吗？这边医生方案坚持移植，一定要移植吗？因为化疗对我的生殖系统伤害很大，起病太急，没有时间冷冻卵子，想保生育，还有就是差了那么多，也没有查出eb病毒攻击的是哪里，所以本人不太想移植，有什么其他方法吗？

   4月1号是我最后一次去化疗了，后面还有化疗，但是伤害太大了，自我停疗。停疗之后我需要注意什么？有什么影响？哪些药物我需要坚持吃？还需要吃什么药物？（自己的想法就是有点不想治疗了，只去医院定期检查，然后让它自愈。还有吃药吃了那么久，有点吃麻了，医从性感觉在降低）。大佬们看完这些报告有什么建议给？

   后面去看了一下人民医院说可以先尝试单抗药物+监控两年，没问题的话，就算达到自愈。可行吗？

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菜菜子12 · 发表于 2025-4-16 10:14

再检查下eb病毒感染哪些细胞，需要明确，成人eb病毒是威胁生命的疾病，如果感染nk细胞，t细胞，可能现在情况好，说不定哪天发热起来就挂了，不是儿戏。自我停疗，非常危险，建议定期治疗检查，否则复发也会挂。这个是个要命的病，一定要规范检查，规范治疗，要重视

zzzzz33 · 发表于 2025-4-16 10:21

就是因为没查出来，换了一家医院医生，看我身体状态挺好，可以不用移植，推荐改单抗治疗试试

zzzzz33 · 发表于 2025-4-16 10:24

菜菜子12 发表于 2025-4-16 10:14
再检查下eb病毒感染哪些细胞，需要明确，成人eb病毒是威胁生命的疾病，如果感染nk细胞，t细胞，可能现在情 ...

我也就是怕他复发，就是现在一逼，病毒已经阴了，还能再查这些细胞，还是能查到是吗？

兴高不采烈 · 发表于 2025-4-16 10:44

胆子好肥。看了下你的报告，1月份那些指标明确地说，那就是快要挂了的指标，正是因为治疗，才把你挽救回来。根据群里、论坛以及大佬们的经验来看，这远远还没有结束。淋巴结病理有坏死、有肉芽肿，已经是慢性炎症的状态了，这也是需要进一步明确的。移植与否，确需要更明确地佐证，比如EB感染哪些细胞，针对EB病毒感染更深化的诊疗方案，恐怕地方医院是相对荒漠的。

zzzzz33 · 发表于 2025-4-16 11:15

兴高不采烈发表于 2025-4-16 10:44
胆子好肥。看了下你的报告，1月份那些指标明确地说，那就是快要挂了的指标，正是因为治疗，才把你挽救回来 ...

停是不敢停，只是换一家医院换方案治疗，所以还是需要再查一遍免疫检查，到底是nk还是T细胞还是什么？我换了深圳人民医院的话，看了一下，医生说状态挺好可以使用单抗治疗两年，我查了，确实也有这个治疗方法，今天挂号了打算去看，换方案治疗

zzzzz33 · 发表于 2025-4-16 11:21

兴高不采烈发表于 2025-4-16 10:44
胆子好肥。看了下你的报告，1月份那些指标明确地说，那就是快要挂了的指标，正是因为治疗，才把你挽救回来 ...

最主要的是感觉声音太多了，反正没有铁证出来之前我是不想走移植这条路。就是不知道还需要做哪些检查再去证明？主要那个免疫检查在住院的时候做了没查出来，基因直接做不成，现在再做会不同吗？还是说深圳广州这边的检测机器稍逊色北京那边，还是要去北京

菜菜子12 · 发表于 2025-4-16 11:44

zzzzz33 发表于 2025-4-16 10:24
我也就是怕他复发，就是现在一逼，病毒已经阴了，还能再查这些细胞，还是能查到是吗？

查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群，单抗治疗效果也不是很好的，如果有条件可以去北京评估下

TWXJL · 发表于 2025-4-16 14:30

重要的是爆发的时候淋巴亚群感染的情况以及治疗前的病理结果，这些治疗后是查不出来了。但真要有再爆发的时候，就危险了。

zzzzz33 · 发表于 2025-4-16 15:06

TWXJL 发表于 2025-4-16 14:30
重要的是爆发的时候淋巴亚群感染的情况以及治疗前的病理结果，这些治疗后是查不出来了。但真要有再爆发的时 ...

送检了，但是好像低于灵敏度

亮哥 · 发表于 2025-4-16 15:40

先问下：你家是我们微信病友几群的？麻烦在群里@下我。

亮哥 · 发表于 2025-4-16 15:48

   我个人看了你家的报告，之前诊断噬血的时候还是很危险的。但是，没有看到EB病毒淋巴细胞亚群的结果，没有看到全血和血浆DNA的结果，这三个结果是非常关键的，直接影响愈后。而且如果真是成人EB病毒感染相关噬血，那大多数也是非常复杂和麻烦的。另从我们病友群的统计来看，如果是B/T/NK细胞全系EB病毒感染的病人，大多数通过PD1治疗是好不了的，很多在最后拖严重，造成没有移植的机会。

   然后你家病理活检有个组织细胞增生伴非坏死性肉芽肿的结论，有轻微细胞EB病毒感染。建议成人EB病毒相关噬血方面的病理活检最好再找北京友谊医院张燕林主任会诊下，以得到更加精准的病理结论。

   总之而言，没有看到关键检查结果。在成人EB病毒相关噬血方面，不要抱太多的侥幸心理，因为实际情况是很残酷的，拖严重了就是死路一条，毫无机会。广东也是EB病毒相关噬血的大户，我们病友群里很多类似广东的病友最后都积极北上了，或这没有机会北上了。反正一句话，广东没几个搞好的，打击你哇？所以，建议还是看下发病时候的EB病毒相关结果，以精准判断病情的愈后。而且类似成人疾病情一般要找权威医生分析和治疗，尽量精准判断噬血的原因和噬血的治疗方案，以尽量提高生存率哈。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

看淡 · 发表于 2025-4-16 16:08

我是从广州转到了北京，北京这边的检查很细致，方方面面都检查到了，还有就是这个病进展很快的，趁你现在的指标你赶紧要去确定，我弟弟从确诊到现在一个多月，我们经历了太多太多，这个疾病拖不得，比任何一种疾病都要进展快。

龚喜發財 · 发表于 2025-4-16 16:12

   我也是广东的，我看了你的报告，1月份的化验报告，白细胞低，凝血异常，铁蛋白高，肝功异常，scd25也是超标的，eb的LGG阳性，但是没有看见全血和血浆的dna结果，关键性淋巴亚群ye 没化验出来，退单了。

   就成人嗜血来说，eb病毒导致的是比较复杂的，我们家是nk/T细胞感染，只能走移植的路，因为这个没办法自愈的，只会反复爆发，而且一次比一次要命。Pd1治疗我们之前也遇到过有病友打了三年最后面还是移植的，但是单抗也是很伤身体的，他的身体没有支撑到他出仓。建议家属代带病理白片去北京做个会诊，更权威精准一点的病理化验，不过是哪个结果，你自己也有个底子，而不是现在这样没有明确的证据来治疗。

   同时建议复查eb病毒dna及淋巴亚群分选，这两个结果也是很重要的，也是判断治疗方案不可缺少的。说实在的，广东研究eb ,研究嗜血的很少。能在平稳期，身体比较好的情况下北上是幸运的。

   不要降低从医性，好好治疗，好好生活。我们这么难都过来了，希望你是顺利的。祝好，加油。

陆永团 · 发表于 2025-4-16 16:15

我们患者37岁，用了很多PD1，PD-L1等等方案，最终25年1月无法阻挡EB病毒爆发，噬血，因为用药太多，进来化疗耐药，器官受累，正在仓里准备移植。还有一个病友是用了一年的PD1，最后也是移植了。关于噬血，这是一个分分钟就把人吞没的重症，千万不要轻视，我和另外一个病友都是广州北上的，我们觉得广东目前治疗噬血经验尚不足，更别提移植经验了。关于生育，你现在可以咨询一下相关的专业科室，应该还是有办法的。人在，就是1，其他的都是0。