5周半儿童EB相关噬血细胞综合征，请大佬帮忙看下报告

Allen16 · 发表于 2025-4-22 06:22

经过了两周的治疗，肝功能从4000多降到50多，铁蛋白从10万降到500多，EBV-DNA从10的8次方降到9.9×10的4次方，SCD25从刚开始48000降到36000，使用了芦可替尼和地塞米松，用了两次vp16。之前的送检报告有一项cd107a脱颗粒功能缺陷。

基因检测也做了，但结果还没出来，昨天医生和我们说现在通过一些指标初步判断有可能基因的问题，具体还需等基因检测结果，如果是基因问题一定要做移植了是吗，求助各位！

亮哥 · 发表于 2025-4-22 08:10

你家主要是CD107a比较偏低，这个要结合基因检测结果来看了，其他也不排除是血液样本细胞问题造成的低下哈，所以基因有没有问题，只是怀疑，最终还是要等基因报告的结论来判断。另EB病毒治疗后4次方，理论上不算特别高，但是不知道是全血还是血浆，也就是说EB病毒相关检查不全面。其他铁蛋白、血常规、肝肾功等结果都是可以接受的范围内，毕竟还在治疗期，相关指标肯定是略有浮动的。只要噬血关键指标整体在好转即可。当然，相关小问题也要配合医生对症处理哈，其他谨遵医生医嘱，尽量完善相关检查，以精准判断治疗后的效果。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2025-4-23 00:09

看指标都有一些好转，是否基因问题还是要等基因结果出来才好判断，因为cd107很多都做不准的