男孩五岁停药三个多月的检查，皮疹问题和eb病毒一直4次方，求大佬支招！

怡然天蓝 · 发表于 2025-5-1 07:47

小孩5岁男孩2024年8月23日在广州确诊EB病毒感染引起嗜血细胞综合症，10月8日在当地化疗八次后去了北京友谊医院进行评估，后续11月5日陆续在儿研所查了三次eb病毒全血、血浆都是阴性，11月20日回当地观察，12月20日地米已经停掉了，1月16日停芦可替尼。4月24日停药3个月做的一次常规检查：做了B超肝脾正常，颈部多发淋巴结，左侧2.0x0.8CM，右侧1.5x0.8CM较多，因为找熟人做的b超所以打不了单。停药之后连续4次测的eb病毒DNA全血都是4次方，我做了一个表格方便观看。然后不放心做了一次eb病毒淋巴细胞亚群分选，全系都有轻微感染，这种情况严重吗？家里医疗条件不好，做的检查都比较简单，不知道是不是检查不够全面？还有咨询下各位大佬和病友，我小孩生病之前一直有特异性皮炎，停完激素之后又开始瘙痒，手脚经常抓破皮，只能用激素药膏压下去，不知道有没有类似皮疹问题病友可否分享下经验？小孩子除了皮疹问题，其他无任何症状。谢谢。

亮哥 · 发表于 2025-5-1 10:36

长期特异性皮炎肯定会引起免疫功能异常，导致EB病毒可能的阳性，但是这个不应该是主要原因。我又看了你家皮肤情况和之前的帖子，有个抗β2-糖蛋白抗体1M阳性，这个大概率与风湿免疫疾病有关系，可能长期皮炎症状。当然，你家最开始发病的时候EB病毒又很高，就怕会不会存在多种疾病相互影响的问题了。所以，我个人建议你家尽快先找个权威的儿童风湿疾病专家看看，尤其再把基因报告给这方面专家看看。另如果风湿免疫科排除相关风湿疾病了。那估计就要再次排除EB病毒相关疾病了，对破损的皮肤进行活检，以排除慢活EB的早期。反正尽快去对症检查哈，以避免病情变化。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！