快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 911|回复: 13

19岁,移植后五个月,状态良好

[复制链接]

17

主题

89

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2025-5-2 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
现目前查几次血常规和肝肾功、病毒送检、白细胞低于正常值,2-3点几,吃了有一个多月的利可君片,还未涨起,免疫球补体三项底于正常值。是免疫系统还没恢复吗?

223854bubug7wyhz0yhr77.jpeg

223855tkpakarycz12c3fc.jpeg

223857pwuc4sy99zcd4553.jpeg

223856awi1h9u5tgg9uqc4.jpeg

223854wp3euh5wq55eo3un.jpeg

223857x4kkeyrwezwfggfo.jpeg

223856wg5mxjargoic14as.jpeg

223854ezf8ddn12cav01z2.jpeg

223854rb3em3dnfck9ek3g.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444031
发表于 2025-5-3 09:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血液EB病毒和脑脊液EB病毒各项指标都是阴性的,非常好!噬血关键指标也都是正常的,非常棒!嵌合率也是完全嵌合,满分!流式细胞术也是正常的,没有恶性指标,非常OK!另血常规个别细胞略低,肝功蛋白略低的问题,免疫功能检测结果没有完全恢复的问题,这些是都需要时间的,尤其是移植后的饮食营养,需要合理搭配,以提高机能细胞的恢复状态,这点很重要。成人也可以早晚奶粉的,有助于整体免疫细胞恢复。你家这次整体情况都是非常不错的!其他具体就是做好医生端随诊,小问题对症处理就行了。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

384

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
384
发表于 2025-5-3 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大佬 白细胞应该要半年帮忙才能不依赖升白针吧
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

384

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
384
发表于 2025-5-3 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-3 09:40
血液EB病毒和脑脊液EB病毒各项指标都是阴性的,非常好!噬血关键指标也都是正常的,非常棒!嵌合率 ...

亮哥 奶粉有啥推荐?小百肽吗
回复

使用道具 举报

4

主题

73

帖子

1704

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1704
发表于 2025-5-3 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恢复的很好,会越来越好的,少年,加油加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-3 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
图片貌似多了一张
回复

使用道具 举报

1

主题

165

帖子

5386

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5386
发表于 2025-5-3 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
恭喜恭喜,祝健康平安
回复

使用道具 举报

26

主题

8679

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31554
发表于 2025-5-3 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒挺好的,都是阴性,淋巴细胞亚群和免疫球蛋白都需要时间恢复的
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
发表于 2025-5-3 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-5-3 09:40
血液EB病毒和脑脊液EB病毒各项指标都是阴性的,非常好!噬血关键指标也都是正常的,非常棒!嵌合率 ...

亮哥,适合能什么奶粉,推荐一下呗!谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2025-5-8 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大佬 你脑脊液化验的结果都正常吗
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1485

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1485
发表于 2025-5-8 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东德州
加油,祝越来越好!
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

843

积分

高级会员

Rank: 4

积分
843
发表于 2025-5-12 08:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问您们这边走的是骨髓库吗
回复

使用道具 举报

17

主题

89

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
 楼主| 发表于 2025-5-12 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
佳6670 发表于 2025-5-12 08:29
请问您们这边走的是骨髓库吗

是的 走骨髓库
回复

使用道具 举报

17

主题

89

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
 楼主| 发表于 2025-5-12 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
OAISC 发表于 2025-5-8 13:16
大佬 你脑脊液化验的结果都正常吗

移植后一切正常
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果
慢活EB+NKT淋巴瘤第一疗后的检查结果
35岁慢活EB合并NK/T淋巴瘤,北京友谊医院第一个化疗后的检查报告,大佬帮看一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表