两岁男宝2025年1月22确诊噬血，八周治疗后4月1号评估完，4月28日又感染新冠复发

小强11 · 发表于 2025-5-6 16:52

两岁男宝2025年1月22确诊噬血，八周治疗后4月1号评估完，4月28又感染新冠EB病毒复发，以下是相关报告，请大佬帮忙看看是不是慢活eb？

菜菜子12 · 发表于 2025-5-6 20:31

只有scd25升高比较多，其他指标不是特别异常，铁蛋白没有很高，eb病毒量也不是很高，看上去不像复发，感染也会导致scd25升高

听涛观海 · 发表于 2025-5-6 20:48

慢活这些结果看不出来啊，复发也不一定就是慢活，结果中病毒量也不高

小强11 · 发表于 2025-5-6 21:10

菜菜子12 发表于 2025-5-6 20:31
只有scd25升高比较多，其他指标不是特别异常，铁蛋白没有很高，eb病毒量也不是很高，看上去不像复发，感染 ...

骨穿也可见噬血细胞

亮哥 · 发表于 2025-5-6 21:16

小强11 发表于 2025-5-6 21:10
骨穿也可见噬血细胞

先问下：意思是医生已经确诊噬血复发了？那复发治疗后控制住病情没有？

小强11 · 发表于 2025-5-6 21:29

亮哥发表于 2025-5-6 21:16
先问下：意思是医生已经确诊噬血复发了？那复发治疗后控制住病情没有？

前两天用了阿昔洛韦加上头孢还是烧，第五天用了地米，加芦可替尼就再没有烧，又用了一天地米，没有再烧我们就转院了，转院以后就用了头孢他啶，没有再做别的治疗，检查结果医生说有好转

亮哥 · 发表于 2025-5-6 21:46

小强11 发表于 2025-5-6 21:29
前两天用了阿昔洛韦加上头孢还是烧，第五天用了地米，加芦可替尼就再没有烧，又用了一天地米，没有再烧我 ...

上述报告的确有噬血复发的趋势，但是治疗后明显好转。群里类似情况也不少，在治疗期或停药初期一个感冒或感染把噬血搞复发了，这种情况下就需要医生的经验了，来判断复发后的治疗方案了。另慢活EB的诊断很严谨，不是简单看是不是EB病毒复发的问题，还涉及病理活检等，更需要医生的临床经验。

你家EB病毒上传的结果来看，也不算特别严重。这种情况下，建议还是先继续配合医生控制噬血，做好相关监测，看看后期病人情况和医生的综合判断。有机会也可以北上问问更权威的医生，以得到更精准的医嘱。其他具体请谨遵医嘱，祝好！