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噬血细胞综合征之家

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1岁3个月,距离发烧开始时间过去15天(5月2号开始发热)。

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发表于 2025-5-16 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
确诊一个星期,目前吊的地塞米松,14号出现部分皮疹,15号全身皮疹,今天稍微好点。原发继发正在排查。以下是目前的各项报告,麻烦大佬帮看下。地塞米松冲激后,铁蛋白没有降低,目前医生说是要先降低铁蛋白然后准备加入其他药。

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发表于 2025-5-16 16:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面,没有看到SCD25、细胞因子、超声等结果,故是不是完全达到噬血的标准,需要医生看了全面报告后才能确诊。建议诊断和治疗继续配合医生,以精准判断孩子的病情。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-5-16 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检查。
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 楼主| 发表于 2025-5-16 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-16 16:00
从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面, ...

cd25达到了,医生给看过,但是我没有报告。
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 楼主| 发表于 2025-5-16 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
骨穿报告
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 楼主| 发表于 2025-5-16 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
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发表于 2025-5-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗,还需要检查噬血相关基因
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发表于 2025-5-17 07:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
USCCA 发表于 2025-5-16 16:12
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检 ...

       你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判断,噬血的原因是很关键的。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-17 07:52
你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判 ...

谢谢亮哥。
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 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2025-5-16 20:14
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗, ...

谢谢,菜菜子。
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 楼主| 发表于 2025-5-19 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
5月19日,eb阴性,附亚群检测报告。

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