快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 826|回复: 10

1岁3个月,距离发烧开始时间过去15天(5月2号开始发热)。

[复制链接]

4

主题

24

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
发表于 2025-5-16 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
确诊一个星期,目前吊的地塞米松,14号出现部分皮疹,15号全身皮疹,今天稍微好点。原发继发正在排查。以下是目前的各项报告,麻烦大佬帮看下。地塞米松冲激后,铁蛋白没有降低,目前医生说是要先降低铁蛋白然后准备加入其他药。

120349js3z3ac0yyeai30r.jpg

120346mod52ukkozd8u8kt.jpg

120145w8k19ypqkj9yq8q9.jpg

120144o1hxg1r1gp1g2ypr.jpg

120143t7flt8fm0zfh8tck.jpg

120143hbp72skkznr2p0tl.jpg

120141yiaak85imeitetae.jpg

120141nsqsxesveftavlk4.jpg

120140d8twra8tqvrstvj2.jpg

120037tkz2lpulzl0dw8cl.jpg

120036tp4ass3as4g5zgby.jpg

120036tjuglxys4lygvyiv.jpg

120035vib178020zjpn4r1.jpg

120034vsujq1qmujowjc1w.jpg

120034clsmh5p2wm9xpw2s.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437734
发表于 2025-5-16 16:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面,没有看到SCD25、细胞因子、超声等结果,故是不是完全达到噬血的标准,需要医生看了全面报告后才能确诊。建议诊断和治疗继续配合医生,以精准判断孩子的病情。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检查。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-16 16:00
从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面, ...

cd25达到了,医生给看过,但是我没有报告。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
骨穿报告
Screenshot_20250516_164850.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-5-16 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
171546khn6jc4zbbvwjd6t.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2025-5-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗,还需要检查噬血相关基因
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437734
发表于 2025-5-17 07:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
USCCA 发表于 2025-5-16 16:12
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检 ...

       你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判断,噬血的原因是很关键的。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-17 07:52
你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判 ...

谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2025-5-16 20:14
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗, ...

谢谢,菜菜子。
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-5-19 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
5月19日,eb阴性,附亚群检测报告。

175548vai3pu03bhda7azz.jpg
175757zz9se498h80sqrqo.jpg

175902gm96sz9bt16gxmx8.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表