快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1394|回复: 10

1岁3个月,距离发烧开始时间过去15天(5月2号开始发热)。

[复制链接]

7

主题

55

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
发表于 2025-5-16 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
确诊一个星期,目前吊的地塞米松,14号出现部分皮疹,15号全身皮疹,今天稍微好点。原发继发正在排查。以下是目前的各项报告,麻烦大佬帮看下。地塞米松冲激后,铁蛋白没有降低,目前医生说是要先降低铁蛋白然后准备加入其他药。

120349js3z3ac0yyeai30r.jpg

120346mod52ukkozd8u8kt.jpg

120145w8k19ypqkj9yq8q9.jpg

120144o1hxg1r1gp1g2ypr.jpg

120143t7flt8fm0zfh8tck.jpg

120143hbp72skkznr2p0tl.jpg

120141yiaak85imeitetae.jpg

120141nsqsxesveftavlk4.jpg

120140d8twra8tqvrstvj2.jpg

120037tkz2lpulzl0dw8cl.jpg

120036tp4ass3as4g5zgby.jpg

120036tjuglxys4lygvyiv.jpg

120035vib178020zjpn4r1.jpg

120034vsujq1qmujowjc1w.jpg

120034clsmh5p2wm9xpw2s.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474016
发表于 2025-5-16 16:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面,没有看到SCD25、细胞因子、超声等结果,故是不是完全达到噬血的标准,需要医生看了全面报告后才能确诊。建议诊断和治疗继续配合医生,以精准判断孩子的病情。祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检查。
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-16 16:00
从部分血常规、铁蛋白、骨穿结果来看,的确是符合噬血的诊断标准。但是噬血的关键指标上传不全面, ...

cd25达到了,医生给看过,但是我没有报告。
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
 楼主| 发表于 2025-5-16 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
骨穿报告
Screenshot_20250516_164850.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
 楼主| 发表于 2025-5-16 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
171546khn6jc4zbbvwjd6t.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2025-5-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗,还需要检查噬血相关基因
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474016
发表于 2025-5-17 07:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
USCCA 发表于 2025-5-16 16:12
8项已经有5项达到了,cd25的外送也是达到了噬血的。上面凡是在医科大的,都是确诊后的冲了激素后的,抽血检 ...

       你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判断,噬血的原因是很关键的。祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2025-5-17 07:52
你家这些指标,从你说的方面来看,应该是确诊噬血了。但是是什么原因的噬血,还需要医生进一步判 ...

谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
 楼主| 发表于 2025-5-17 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2025-5-16 20:14
铁蛋白升高,肝功能升高,血项下降,这几个指标都还是符合噬血的,确诊了就先治疗吧,必要时还可能会化疗, ...

谢谢,菜菜子。
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

848

积分

高级会员

Rank: 4

积分
848
 楼主| 发表于 2025-5-19 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
5月19日,eb阴性,附亚群检测报告。

175548vai3pu03bhda7azz.jpg
175757zz9se498h80sqrqo.jpg

175902gm96sz9bt16gxmx8.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表