11岁小孩求助，EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好？

周周36 · 发表于 2025-6-18 18:24

   小孩去年8月因口腔糜烂伴红肿，在老家诊所输头孢一个星期后没有好转，后在县人民医院做病理考虑是炎症，继续服用消炎药和漱口水，依旧没有效果，后来带着孩子来到湖南湘雅附二医院，各种检查都没发现异常，后来询问我们是否做过病理，然后让我们从县医院借蜡片做免疫组化，经过漫长等待后确诊外周t细胞淋巴瘤（非特指），当时怎么也接受不了，孩子明明除口腔溃疡外没有任何异常，连发烧，淋巴结肿大等都没有，后跟湘雅血液科沟通二次活检，因为第一次活检时带着牙套取的活检，当时是找的县人民医院口腔科一个医生做的，并非专业外科医生，但湘雅医院病理科主任觉得既然能做出来，活检组织就没问题，说不需要二次活检，随着孩子的溃疡面增大，只想早日治疗，就这样并没有二次活检，现在回想要是当初坚持二次活检我的孩子是不是要少受很多罪。

   因为想给孩子最好的治疗，我们来到了北京儿童医院，因为临床太不典型，北儿淋巴瘤主任让我们拿白片去其他医院会诊，后有三家为外周t（非特指），只有一家考虑t细胞克隆性增生，就这样我们按外周t开始化疗，治疗过程中北儿淋巴瘤主任觉得检查结果和临床和外周t都对不上，有分歧。但三份病理摆在那，又不能停疗，孩子病灶一疗后就好了，也没法二次活检，就这样今年2月2日结疗，4月2号左右，嘴巴出现同样的情况，想着第一次病理疑问太多，就直接来北京友谊医院口腔科做的活检，后周春菊主任出的病理是EBV阳性t细胞增殖性疾病，病理出来后我在网上上联系北儿淋巴瘤主任，他说如果是这个病理报告，就能解释通原来那些说不通的问题，考虑第一次并非外周t而是t细胞增殖性疾病。整个治疗过程中孩子血液EB病毒一直是阳性。

   那一刻，我欲哭无泪，这中间孩子受的罪无法言喻，无数次的打鞘和骨穿，现在孩子又经过LDTP和SMIlE两个化疗方案后嘴巴溃疡明显好转，但增殖细胞和EB病毒载量越来越高，现在医院说要移植，但一个口腔溃疡就要到走到移植这步，作为家长实在难以接受，想求助有类似情况的病友们，去哪里治疗会更好呢？

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PJFTG · 发表于 2025-6-18 18:34

你这感染nk细胞为主了，来北京吧

PJFTG · 发表于 2025-6-18 18:35

帖子有康复笔记

周周36 · 发表于 2025-6-18 19:05

PJFTG 发表于 2025-6-18 18:34
你这感染nk细胞为主了，来北京吧

我们一直在北京治疗的，之前在北京儿童医院，现在在北京博仁治疗，到目前病毒载量一直高，没有任何效果，让我们吃芦可和阿来替尼，进行实验性治疗。

亮哥 · 发表于 2025-6-18 19:39

周周36 发表于 2025-6-18 19:05
我们一直在北京治疗的，之前在北京儿童医院，现在在北京博仁治疗，到目前病毒载量一直高，没有任何效果， ...

   我看了你家的帖子，个人观点如下：

   1、你家EB病毒全血和血浆均是阳性，而且全血特别高，达到6次方，亚群也是以NK细胞感染为主。然后病理活检结果也EB病毒相关增殖性疾病。这种情况下，化疗和移植基本上是必须的了，只是方案肯定与淋巴瘤不同。

   2、你在北儿去的科室可能没对，应该去血液科，而不是肿瘤科。现在在博仁医院张永红主任处，也是权威医生。另我个人认为医生不同，可能观点不同。每个医生对你家病情都有各自的治疗方案。主要看效果如何。

   3、另你家是儿童，现在这种情况下后期肯定会涉及移植，建议可以问问北京儿研所血液科的刘嵘主任或北儿血液科张蕊，还有北京航天中心医院的罗荣牡主任，包括北京安贞医院血液科的王旖旎主任，都可以得到权威的回复。

   总的来说，你家不是简单的口腔问题，基本上是慢活EB的问题，后期肯定是化疗加移植，风险是非常高的。而且这种疾病不能拖，拖到后面如果深层次感染器官了，移植效果会大打折扣的，甚至没有机会进仓。所以，建议你家还是积极咨询医生，以配合医生治疗。具体请以医生医嘱为准，祝好！