快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 632|回复: 4

孩子eb病毒感染噬血,移植两年后的复查分享

[复制链接]

3

主题

13

帖子

302

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
302
发表于 2025-6-30 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       不知不觉已经移植2年了,要不是每天的药提醒着,都忘了孩子做过移植了,平时吵吵闹闹的和其他小孩也没什么两样,今天来医院复查,检查结果也还可以,其实每次检查心里都还会慌慌的,不知道其他病友是不是一样的心情,总之一切都在变好,以后还会更好,我们当时属于强行移植的,在很严重的情况下做的移植,现在恢复的也还不错,所以希望正在经历的病友们不要灰心,相信孩子,相信医生,相信自己,加油!

       PS:如果孩子感染了巨细胞病毒,记得关注一下眼睛,真的很容易侵蚀眼底,我们也是今天检查才知道孩子的眼睛之前被病毒感染过,也是我们大意,当时感染巨细胞时,眼睛没有什么不适,所以就没有在意,今天复查才知道留下了病变,万幸病变位置没有影响到视力,所以朋友们要多多注意哦!

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475697
发表于 2025-6-30 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

72

帖子

752

积分

高级会员

Rank: 4

积分
752
发表于 2025-6-30 22:30 | 显示全部楼层 共享地址
两年了还要服用哪些药物?
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

302

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
302
 楼主| 发表于 2025-7-1 05:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TWXJL 发表于 2025-6-30 22:30
两年了还要服用哪些药物?

现在还吃着芦可和晓溪呢,抗真菌的、磺胺、乙酰半胱氨酸、骨化三醇这些,因为我们肺部有一点点慢排,所以减药减的比较慢,有些病友没啥排异的,2年基本都减停了
回复

使用道具 举报

20

主题

8944

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32850
发表于 2025-7-1 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
希望越来越好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表