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EB病毒感染不同医院的检测有差异吗

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发表于 2019-2-1 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
先说下我家情况,男生,目前2岁整,8月份发病94方案治疗8周停药一个多星期复发,后用40周维持方案治疗9周北上评估,于12月22日停药,现在遇到两个问题,第一:1月23日在北儿抽血,血浆阴、全血2.6×10的5次方;1月31日在友谊抽血,血浆阴、全血6.4×10的3次方。这两次亚群的结果都差不多,请问这是全血降了还是检测机构不同中间有差异呢?第二:xiap表达低,12月5日的结果是用药中,1月24日的结果是停药一个月,发病时基因检测机构是北京海思特,有查xiap基因没有检测到异常,张蕊主任说xiap表达2次都低,怀疑xiap基因有问题已重新检查,结果还未出来,请问这种情况是没有恢复好还是真的是考虑基因有问题呢?请各位大神多多指教
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发表于 2019-2-2 00:46 来自手机 | 显示全部楼层
就你这结果来看最近这次的所有指标都比1月24日那次要好一些,说明在慢慢恢复!
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发表于 2019-2-2 07:49 来自手机 | 显示全部楼层
最近一次在下降。xiap低,也可能和化疗有关,但基因结果最准确,等待看吧。祝早日康复。
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发表于 2019-2-2 15:44 | 显示全部楼层
EB的那些值,在不同的医院和机构,可能有差异。
所以老王说,要在同一家机构不断检测,结果才有临床应用意义。

通常情况下,北京的医院都更加相信外检。
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发表于 2019-2-2 16:17 来自手机 | 显示全部楼层
复发的时候 激素咋么停的
噬血DNA是小于500为标准
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发表于 2019-2-2 16:50 来自手机 | 显示全部楼层
不同的会有差异,最好在同一家检测,又对比性
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发表于 2019-2-2 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
我们家是xiap免疫缺陷,xiap蛋白的表达值低下,你可以带孩子尽快查下基因
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 楼主| 发表于 2019-2-2 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
哆来咪i 发表于 2019-2-2 17:45
我们家是xiap免疫缺陷,xiap蛋白的表达值低下,你可以带孩子尽快查下基因

基因已经做了,结果还得等俩月呢,你们也是这么低吗?张蕊主任说男孩容易xiap基因有问题
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 楼主| 发表于 2019-2-2 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-2-2 16:50
不同的会有差异,最好在同一家检测,又对比性

明白,年后再去看王昭主任的号!
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 楼主| 发表于 2019-2-2 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-2-2 07:49
最近一次在下降。xiap低,也可能和化疗有关,但基因结果最准确,等待看吧。祝早日康复。

好,谢谢!
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 楼主| 发表于 2019-2-2 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-2-2 16:17
复发的时候 激素咋么停的
噬血DNA是小于500为标准

维持了9周后直接停药,北儿检查血浆也是阴性
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 楼主| 发表于 2019-2-2 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-2-2 15:44
EB的那些值,在不同的医院和机构,可能有差异。
所以老王说,要在同一家机构不断检测,结果才有临床应用意 ...

明白,谢谢!
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 楼主| 发表于 2019-2-2 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
邱志峰 发表于 2019-2-2 00:46
就你这结果来看最近这次的所有指标都比1月24日那次要好一些,说明在慢慢恢复!

好的,谢谢
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发表于 2019-2-2 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
EB的结果差别不是很大,XiaP蛋白表达低可以连续测几次,现在还都不好说,结合重测的基因再看看
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发表于 2019-2-3 10:04 | 显示全部楼层
结合基因和医生的经验评估,建议检测后期复查的结果,祝好!
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