两月宝宝噬血细胞综合症

侯西成 · 发表于 2019-2-2 21:42

   我家宝宝两个月发烧拉肚子，去青岛儿童医院测了个血常规一切正常，光说细菌感染，拿药回家三天后又发烧，肚子大去当地医院给开了退烧药，说怀疑败血症，一时心急给宝宝喝了好多退烧药，说是败血症吓得马上又去儿童医院，先开布洛芬吃上退烧，验血常规全血细胞下降，血小板46，肚子上出血点有青，医生初步诊断脓血症，败血症病毒感染说是大病。
   进儿童重症监护，先饿了三天不让喝奶打点滴，血小板低，中性细胞低，怀疑是噬血，但宝宝状态很好能吃能喝所以医生说不像，骨穿三次第一次骨穿说是有不良细胞，但宝宝状态太好建议再做一次这次正常，说是第一次和血稀释了，期间在监护室感染肺炎又发烧38℃，又建议再做次骨穿有发现有噬血细胞，初步诊断噬血细胞综合症，然后转血液科。

   刚上血液科感染了肺炎咳的厉害，丙球头孢不见好转，医生建议化疗vp16《一共化疗五次开始一周两次第五次一周一次，化疗期间血常规一致正常》，同时激素，红霉素，肺炎好了，血常规正常了，肝脾消了，医生说试不到了，第五次化疗肺又感染有痰，痰培养，加药头孢克肟呐两天后好了，五次化疗后脸有红色了，发病到现在状态很好，一逗就笑体重长两斤多《期间做了各个器官彩超 ct两次核磁共振除了肺部有感染都正常》，腰穿脑脊液也没问题，基因检测unc13d有两处杂合突变c，118-308c>t c766c>t 就这些。