弟弟15岁，请各位大神帮我们看看检查报告

囍歡 · 发表于 2025-7-30 14:56

弟弟于2024年5月份开始连续发热，发热一个月有一直排查不到发热原因，六月份在郑州大学第一附属医院确诊EB病毒感染阳性，当时用了喷昔洛韦和一些保肝药物转阴出院，25年5月又开始发热，这一年也发热过，在当地治疗就退热了eb复查也正常，25年5.6月份连续发热到六月份已经退烧药生效时间越来越短了，在昆明医科大确诊嗜血，转回郑大一附院继续治疗，经过一系列的检查为继发性嗜血细胞综合征，已经危害到NK细胞 T细胞医生建议移植，进行淋巴活检免疫组化骨髓流式检查有异常淋巴细胞，刚入院铁蛋白两万多，eb病毒五次方经过四次依托泊苷（逐渐减量）和一次依托泊苷加多柔比星共五次化疗最近一次铁蛋白是一千七左右各指标都在大幅度转好但都未转阴。由于多柔比星化疗方案是半个月一次，在家休养了10天，计划7.2号到院，我和弟弟配型全相合，期间供者的检查结果都没问题只有NK细胞活性12.54（大于15正常）医生建议中华骨髓库找更好的。但是我申请调整一下在测一次NK细胞活性。另外弟弟有做了一次骨穿结果显示有异常淋巴细胞如下结果报告所显示，后续的治疗过程和移植预期更加遥遥无期。

想向各位大神请教，弟弟情况必须移植吗？可以帮忙看一下弟弟是淋巴瘤的那个类型吗？这种情况后续治疗方案是先化疗淋巴瘤七八个月，再计划移植吗？可以确定是淋巴瘤造成的嗜血？还是eb病毒导致的嗜血又造成的淋巴瘤吗？

亮哥 · 发表于 2025-7-30 20:59

你家之前的报告，提示铁蛋白、SCD25升高，之前肯定是噬血了的。现在从近期的报告来看，EB病毒感染结果很高，全血6次方，T细胞5次方，NK细胞3次方，都是非常不理想的。另相关基因重排和病理活检结果都有严重异常，指向EB病毒感染性疾病或怀疑淋巴瘤，但是由于结论不精准，无法判断到底属于哪种。在这种情况下，建议把之前的病理活检白片借片15张送北京找张燕林主任或周小鸽主任会诊，他两位是国内EB病毒和噬血方面的权威病理专家。看能否通过病理专家的会诊，以精准判断你家疾病的性质，到底是淋巴瘤还是慢活EB或EB病毒相关噬血。

还有就是从你弟弟的病史和现有EB病毒来看，移植基本上是肯定的了。但是楼上说了，病理报告最好去北京会诊下。会诊的问题你可以咨询下王叨主任，她应该有办法。得到精准判断后，才能精准治疗和施治于方案。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！