7岁EB病毒引起嗜血，8周化疗结束，评估结果请大神们帮看下

远影帆

今年5月份，儿子7岁11月确诊ebv，嗜血细胞综合征，2025年5月7日至13日在省立医院picu治疗确诊，高烧40度，肝脾大，呕吐，肝功高。经2次血液净化，注射丙球和人血白蛋白以及相关治疗，13日转入小儿血液内分泌科继续治疗，21日检查后出院。血浆eb转阴，无嗜血症状。回家口服地塞米松，骨化醇，钙片。

6月4日复查全血eb8210，血浆eb继续转阴，肝功稍微高，医生建议停用地米，口服保肝药。

6月18日当地检查肝功1700多，当天下午入住省立儿血内分泌治疗，19日检查全血eb6900，血浆eb转阴，腹部彩超肝功正常，身体除肝功高面色发黄外无其他不适，医生给予天晴甘美、多烯磷脂酰胆、丁二磺酸、奥美拉挫、地塞米松保肝治疗一周，口服芦可替尼、优思弗等。6月24日检查，肝功下降很多，丙转氨酶300多，但是eb全血升至120000，血浆eb正常，医生建议化疗依托泊苷8周，加注射更昔洛韦（6.25--7月5日），肝功基本恢复正常。在家口服地塞米松、保肝药、钙、维生素d、芦可替尼。

8月13日第8周化疗结束，地塞米松8月19日停药，芦可替尼和钙、维生素d还在用。8月28日进行评估，结果如下。目前，孩子无身体不适，仅eb指标高，白细胞和红细胞低。孩子想去上学，请大神帮忙看下结果。

菜菜子12

检查看着都挺好的，铁蛋白，scd25，细胞因子都基本正常的，血浆eb病毒阴性，但是上学不建议，搞复发得不偿失，大多都休息一年以上复学，快的也要半年以上

亮哥

      你家噬血指标整体都是良好的，说明噬血是持续缓解的。另EB病毒全血4次方还没有转阴，免疫功能结果还没有完全恢复，加上如果还没有完全停药，建议还是先不要去读书。万一在学校一个感冒把噬血搞复发了，那才因小失大，噬血是危及性命的疾病哈。其他具体遵医嘱，继续做好后期随诊和观察。祝好！

远影帆

谢谢各位老师！会继续观察，暂时不上学，半年后看情况吧

语冰

需要耐心，恢复需要时间

远影帆

语冰 发表于 2025-8-30 21:03
需要耐心，恢复需要时间

是的，谢谢！很考验耐心。