慢活eb，哪怕是确诊了又有什么用？

IXDUQ · 发表于 2025-9-3 07:39

慢活eb哪怕是确诊了又有什么用？确诊过程折腾孩子，现在好好的孩子，总不能拉他移植吧，移植风险那么大，不到万不得已，谁又能选择移植。好吧，有什么病治什么病。我的天，塌了个窟窿吧。

夜问 · 发表于 2025-9-3 08:25

这个病我深有体会，从症状到实验室我是很符合caebv，但是医生没有明确诊断。理由甚至有点可悲，早期的诊断没有什么用，没必要搞那么清楚，既不能阻止进程，也没有什么干预手段，也是随诊观察，等严重了再处理。

IXDUQ · 发表于 2025-9-3 09:21

夜问发表于 2025-9-3 08:25
这个病我深有体会，从症状到实验室我是很符合caebv，但是医生没有明确诊断。理由甚至有点可悲，早期的诊断 ...

是的，没用，干折腾。好好的人，总不能就说移植吧，移植风险太大了。

申春 · 发表于 2025-9-3 13:20

IXDUQ 发表于 2025-9-3 09:21
是的，没用，干折腾。好好的人，总不能就说移植吧，移植风险太大了。

总得提高免疫力吧，要不孩子经常发烧有症状怎么办

袁辉 · 发表于 2025-9-3 14:02

加油

IXDUQ · 发表于 2025-9-3 14:06

申春发表于 2025-9-3 13:20
总得提高免疫力吧，要不孩子经常发烧有症状怎么办

只有这一个无助的办法。

IXDUQ · 发表于 2025-9-3 14:08

申春发表于 2025-9-3 13:20
总得提高免疫力吧，要不孩子经常发烧有症状怎么办

提高抵抗力，医生也帮不了。有钱都用不了。作为妈妈的感觉太无助了。

亮哥 · 发表于 2025-9-3 21:44

建议先看医生的临床判断是不是慢活EB，就算是也分轻症和重症，也分早期和晚期。有些可以随诊观察，当然，有些也要积极治疗。

另外就是不要到处乱查资料，越查越焦虑。今天还有个噬血小病友的妈妈给我说她在网上问了一个什么导医，给她说的确诊噬血就必须移植！我让她少和网上无知的人聊天，噬血治疗要看诱因和治疗效果，才能决定最后的治疗方案。所以，建议你也保持好心态，不要过度焦虑。听权威医生的就行了。祝好！