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噬血细胞综合征之家

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移植后十个月股骨头坏死,二期能用中药治疗吗?

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发表于 2025-9-22 06:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
我儿子39岁,EB病毒感染移植后十个月,现在股骨头坏死二期,要用中药治疗,请问大家帮忙给些经验,能用中药治疗吗?谢谢!
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发表于 2025-9-22 09:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
哪个给你说的用中药治疗?
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发表于 2025-9-22 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
中药对这个有效吗?不是否定中医的博大精深,我只知道eb病毒这玩意中药治不了,而且还会加重病情吧,更别说才移植十个月还在恢复期,本身就刚移植没多久 弄不好前功尽弃,个人观点哈
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发表于 2025-9-22 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征,在北京经过3个月的治疗,目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二期,目前我们在积水潭医院保守治疗,用双拐辅助走路减轻髋部负担,用电动车代步减少走路。3个月复查一次核磁,目前恢复的还行,这个股骨头问题是个慢性病,需要好好养着。我家孩子今年在北京读大学,目前一切还顺利!我们没有尝试中药治疗的办法,也不敢轻易尝试中药这个东西!
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发表于 2025-9-22 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植后用中药风险是比较大的,可能刺激引发排异,股骨头坏死可以到医院骨科治疗,在北京的话看下北京积水潭医院
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发表于 2025-9-22 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
中药一个不小心,噬血复发就~
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发表于 2025-9-22 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
股骨头坏死和嗜血和骨髓移植相比都是小儿科,骨坏不致命,顶多后期置换,也有很好的效果。现阶段主要以移植恢复和嗜血恢复为主。至于骨坏,拄双拐行走,减轻身体负重,适当开展一点无负重的运动,防止长期不动引起血栓问题。如果病情允许且稳定,适度控制体重和血脂异常。骨坏没有任何中药可以起到治疗骨坏的作用,九成作用还是靠自身的免疫力恢复。可以抽血检查下骨代谢四项,看看维生素D3是否缺乏,顶多补充下维生素D3。骨化三醇应该也是防止股骨头问题的药物。其他的,完全没必要,柱好双拐协助免疫力恢复,比任何药物都管用。如果后面条件允许保髋植骨可以了解下,对于二期无塌陷,回复效果还是很好的。我的简单建议就是以移植恢复和嗜血为主,柱好双拐,检查是否缺骨代谢元素,同时要适度开展游泳,空蹬自行车等无负重的运动。慢慢等待身体恢复。后期如果条件允许,可以根据医生建议考虑保髋植骨(很可能不需要)。
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发表于 2025-9-23 07:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一年半前检查出股骨头坏死二期,不疼,不受限,没有症状。去了积水潭,让我拄拐,但是实在不想拄。后来就减少走路和负重,吃骨化三醇。现在还是二期。
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发表于 2025-9-23 08:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征,在北京经过3个月的治疗,目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

你好,我儿子移植后两年,这次复查发现股骨头坏死,能不能了解一下,郭晓忠让我们微创保髋手术,感谢!
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发表于 2025-9-23 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征,在北京经过3个月的治疗,目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

您是找积水潭哪个大夫
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 楼主| 发表于 2025-9-23 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征,在北京经过3个月的治疗,目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

您好!您方便留个联系方式,我们想去积水潭医院看看,你们找的那个科室和医生?
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发表于 2025-9-23 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
微笑向暖71 发表于 2025-9-23 08:59
你好,我儿子移植后两年,这次复查发现股骨头坏死,能不能了解一下,郭晓忠让我们微创保髋手术,感谢!

我们在积水潭医院找的张亮主任看的,目前在保守治疗中。他给了2个意见:1.继续保守治疗观察,也许不用干嘛,自己也能股骨头修复好。2.建议积极一点做一个微创保髋手术,很大概率能搞好!不过我们还是选择了继续保守治疗,再观察!
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发表于 2025-9-23 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
芦方方 发表于 2025-9-23 09:43
您好!您方便留个联系方式,我们想去积水潭医院看看,你们找的那个科室和医生?

积水潭医院挂矫形骨科门诊,我们找的医生是张亮主任,他周一和周三都坐诊的。这个医生对激素型股骨头治疗还蛮好的,你可以考虑带孩子去看看。我们老病友了,一直潜水状态。回复慢了一些,抱歉!积极治疗不要放弃,会有一个好结局的,我相信!
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发表于 2025-9-23 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媛9822 发表于 2025-9-23 10:47
我们在积水潭医院找的张亮主任看的,目前在保守治疗中。他给了2个意见:1.继续保守治疗观察,也许不用干嘛 ...

感谢回复
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 楼主| 发表于 2025-9-23 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
媛9822 发表于 2025-9-23 10:49
积水潭医院挂矫形骨科门诊,我们找的医生是张亮主任,他周一和周三都坐诊的。这个医生对激素型股骨头治疗 ...

媛9822想问一下你们在积水潭医院治疗用什么方法?是物理治疗还是服药?谢谢你!
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发表于 2025-9-23 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
芦方方 发表于 2025-9-23 12:53
媛9822想问一下你们在积水潭医院治疗用什么方法?是物理治疗还是服药?谢谢你!

口服药物阿仑磷酸钠维D3片,每周口服一颗!冲击波理疗8-10次,一周一次.3个月复查髋部核磁复诊,出行用轮椅或者电动车代步,走路用双拐,尽量不要负重。
   目前孩子就是这些治疗,他是坏死二期,所以我们想继续保守治疗,再观察看看!要好好养着,少走路,少负重!
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发表于 2025-12-2 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媛9822 发表于 2025-9-23 13:46
口服药物阿仑磷酸钠维D3片,每周口服一颗!冲击波理疗8-10次,一周一次.3个月复查髋部核磁复诊,出行用轮 ...

你们移植多久后做的冲击波,我现在是移植16个月,复查发现股骨头坏死早期,在积水潭找唐竟看的,开的有冲击波治疗,但是我问咱们血液科医生不建议我做冲击波,担心创伤面血肿和感染。
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发表于 2025-12-2 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王宾宾 发表于 2025-9-22 12:17
股骨头坏死和嗜血和骨髓移植相比都是小儿科,骨坏不致命,顶多后期置换,也有很好的效果。现阶段主要以移植 ...

我移植后16个月,十一月份复查发现骨坏死早期,目前查的是骨代谢高,医生开的有利塞膦酸钠和钙尔奇
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