EB噬血在当地医院没有办法了，该怎么办？

weijun

广州成人患者26岁，确诊EB噬血细胞综合症, 免疫力低下，持续发烧，肝脾肿大，血小板减少，身上大量出血点，周身发黄，肠道出血，现在当地医院已经没有办法了，说我们是复杂难治性噬血，只有去北京还有机会，在好大夫已经咨询过大量北京的医生，因为距离太远，都无法就诊，我们想转院，病人这种状态也无法转院，网上浏览无数，该想的都想了，是不是真没有办法了？

xuhui

找北京专家远程会诊，换方案，控制住了就去北京

猪哥亮

既然病人情况无法转院，又危急。那就申请医院和权威医院远程会诊，看专家的方案，能控制住再考虑转院。

菜菜子

联系主治找北京友谊王昭教授会诊

莫以善小而不为

只有找友谊医院王昭了，鲁可替尼用了吗？

weijun

医院准备用北京的新方案试试，也不保证能控制病情，如果不行，哎，医生说尽力了，他们也就没办法了。