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又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是感慨。四年前国庆刚过，孩子突然发起高烧，退烧药不管用。那时因口罩原因，我们不愿多跑医院，先在诊所输液 5 天，可体温始终降不下来，孩子精神也越来越差，我们才慌了神，赶紧往当地医院赶。
万幸儿科主任经验丰富，一眼看出是EB病毒感染，立刻用了更昔洛韦，孩子嗓子的肿痛慢慢缓解，但高烧依旧，还开始嗜睡，查血象时各项指标都在下降。主任面色凝重地说 “情况危急，赶紧转省城医院”，我们的心瞬间揪紧。
到了省城医院，医生排查后说可能是血液问题，最终确诊为EB病毒感染相关噬血细胞综合征 —— 比白血病更凶险的病，网上一查 “不干预仅存 30 天”，我和孩子爸爸当场就哭了。想转去北京，却因防疫政策受阻，只能先在当地化疗。好在孩子对药物敏感，病情暂时稳定，可EB病毒病毒仍有 5 次方，医生建议回家观察，我们却不甘心，咬牙决定：再难也要去北京找权威医生。
2021 年 12 月 28 日晚，我们终于赶到北京，连夜挂了北京友谊医院 王昭 主任的号。元旦前的医院人满为患，我们生怕没床位，直到 30 号顺利住院，悬着的心才稍放下。老王查房时严肃地说 “两个月内不能离京，就近生活观察随诊，复发就没机会了”，我用力点头 “您怎么说我们就怎么做”。之后的评估、复查、吃芦可，每一步我们都不敢怠慢。
2022 年 8 月，孩子终于完全停药；2023 年 9 月，看着他背着书包走进小学，我忍不住红了眼。这一路的奔波、焦虑、恐惧，只有亲历过的人才懂。
国庆的钟声是祝福，更是鼓励，愿病友们都能少些煎熬，多些顺遂，愿祖国的美好与我们的健康同行，早日摆脱病痛，拥抱崭新生活！
祝大家2025年国庆节和中秋节双节快乐！大家加油！
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发表于 2025-10-1 09:16
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