2岁多朗格罕合并EB病毒感染，9月底EB病毒转阴，10月21日EB病毒又升高了

早安.悉尼 · 发表于 2025-10-25 12:52

我们9月中复查全血9.18*3次方，然后输十多天更昔洛韦后更换口服伐昔洛韦，9月底转阴。10.21复查又升了，主治医生说没什么不舒服，就先观察，没用药。

早安.悉尼 · 发表于 2025-10-25 13:05

复查了铁蛋白正常，骨穿也没有嗜血现象，中性粒低23号打了一只升白针，24号粒细胞升到0.6，医生就给上了朗格罕的化疗，说目前嗜血是控制住了，至于这个eb，医生说一旦感染就是终身携带，没有特效药治疗，小孩没有不舒服发烧之类的就先观察，没用药，不排除慢活，但是可能性不高。

亮哥 · 发表于 2025-10-25 13:47

你家这种朗格罕持续反复感染EB病毒的，虽然现阶段不高，以B细胞为主的，但是一定要做好监测，避免病毒引起病情变化。你家这种病情，那么多年也只见过一两例，反正EB病毒复查非常关键。有机会可以北上问问相关权威专家。加油，祝好！

听涛观海 · 发表于 2025-10-26 12:05

这个情况按楼上亮哥说最好再找专家详细评估一下