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噬血细胞综合征之家

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3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?

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发表于 2025-11-6 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间,血氧不足90,进入ICU,确诊噬血细胞综合征,导致多器官损伤,重度肺炎,浓毒血症,骨筋膜氏综合征,经过PICU一个月抢救,脱离有创呼吸机,抢救期间化疗药效果不大,血常规指标仍然很低,发烧还在继续,出了PICU立刻从广州转院到北京京都儿童医院,经过检查确定移植,现已经移植完1个月,目前无排异,口服环孢霉素,卢克替尼等药物。有移植后没有排异的病友吗?


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发表于 2025-11-6 19:04 | 显示全部楼层 中国北京
移植后的血常规还行,儿童一般出点小排异就行了。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-11-6 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
EB嗜血移植后,有点小排异反而可以压制EB。这个就要看主治医生怎么平衡了。作为家长,不要提前焦虑这些,我们要做的就是注意好防护,伺候好娃就行。慢慢都会好起来的。加油。
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发表于 2025-11-6 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血项还可以,排异有随机性,注意观察是否有相关症状
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发表于 2025-11-6 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不用太焦虑,现在的技术有点排异也多数能处理的,按照症状都有响应专业的专家
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发表于 2025-11-6 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有可能环孢素和芦可替尼压制了排异。移植后急排期没有eb的话一般不会让有排异
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 楼主| 发表于 2025-11-7 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
永远十八 发表于 2025-11-6 21:02
有可能环孢素和芦可替尼压制了排异。移植后急排期没有eb的话一般不会让有排异

全血还有EB,血浆没有。不敢放松,看见EB就怕,不过这里的医生确实很厉害,让我还安心很多。
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