2025年4月底，老公开始有点不舒服，就是那种重感冒的乏力感，隔两三天的发烧（不超38.5度，一吃布咯芬或者美林就很快退烧了），但当时的我们如平常人，也以为只是感冒，哪曾想会是血液病。
2025.5.1晚上发烧，去了珠海A医院急诊，验了血，医生只是口头说了句怎么血小板这么低，我们也没看到数据，他开了点退烧药就回家了。
2025.5.7 又去了珠海B医院，验了血，结果出来后医生就要求住院了，血项明显不好，当时还是入住呼吸科，其中做了彩超，各种抽血，第一次外送验了SCD25当时有8000多，医生怀疑噬血了，要求进一步骨穿，建议我们往上一级医院。2025.5.7-2025.5.11在B医院仅是护肝针水。
2025.5.11转到珠海中大五院，入住血液科，按噬血8项只要满足其中5项即可确认，当天就确认了（间断发烧，血项低，肝功能受损，SCD25高8000多，铁蛋白高5000多，脾大）。接下来就开始各种检查确认病因，PET CT, 骨穿，血液肿瘤免疫分型，穿孔素，颗粒酶B，CD107, 流式免疫分开，TCR成重排，STAT3基因突变检测。其中EB病毒仅是用血浆，结果阴性，所以一直是把EB病毒排除在外的。住院期间治疗是每天地米15mg 外加护肠胃护肝针水，从第一天地米后没有再发烧。到2025.5.21出院，居家休养，病因未明确。
2025.7.5开始停药，到2025.7月下旬开始状态不对，低烧。
2025.8.6第二次入住珠海中大五院，第二次骨穿偶见噬血现象，又开始一轮抽血检查，其中一项是噬血42项基因PRF1 但显示意义不明。这一次，医生还是偏向淋巴瘤且说基因有问题，第一次提出移植。第二次住院，又是当天第一次输地米就不再发烧。2025.8.12出院，居家休养，地米从15mg开始服用，两周减半的节奏。
到了2025年9月，来到了广州广医五院，当时是中肿那边的医生建议过来的，因为广医五院有广州首个移植手术的医生在血液科。在这里，第一次知道EB病毒要用全血还要做FLOW FISH，然后，我们就知道了原来是EB病毒引起的。刚到广医五院，当时地米是吃半颗，医生建议停药试试，结果当晚又发烧了，又上了地米，一上地米又不发烧了。第三次做了骨穿，血浆，全血，骨髓都测不出EB病毒，FLOW FISH是全系都有感染，慢活eb了？医生也倾向需要做移植，本来已经配型都做好了，医生当时到北京开会说会和王昭教授也商讨下这个病例，当时回来广州后建议移植先暂缓再观察一段时间，因为按北京数据五年存活率也不过50%。我们又开始了居家休养，每周监测血常规、铁蛋白、肝功能凝血功能，这周开始新增月查EB病毒全血。
提出两个问题，请大佬们指点下：
1、flow fish结果就明确慢活了吗？
2、目前保守治疗先观察可以吗？移植必走之路吗？
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发表于 2025-11-28 12:18
