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7岁孩子,近三个月eb病毒全血波动较大?

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发表于 2026-1-7 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
2025年8月10日确诊EB病毒并发噬血细胞综合征,经过十次vp16化疗,还有激素,芦可等治疗,在9月30日结疗,之后在家休养观察,现在口服芦可。结疗之后,从10月下旬至今,血浆一直阴性,全血从11月5日的阴性,11月末又升到9.6的4次方,之前全血一直找的外检公司做的,因为成都的医院只检测血浆,2026年1月6日,经过咨询,成都一医院可以做全血检测,但还需要医生给检验科单独备注,我们去做了检查,全血又为阴性了。经过这几次波动,对于这个全血,我心态也慢慢放平了一些。上个月,孩子感冒发烧了两天,牙齿肿了还做了根管,我们真的是吓着了,自责没有做到更细致的照顾孩子,现在孩子的牙还需要继续治疗,我们也会陪着他度过所有的日子,继续向前走。

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发表于 2026-1-8 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
感冒发烧正常啊,平时多注意就是,血常规看着也没多大问题,刚开始停止治疗这几个月病毒会有波动的,3-4次方的这个还是比较常见的,现在阴性了挺好的了
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发表于 2026-1-8 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
请问你们在成都哪家医院检查的eb全血呢?
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 楼主| 发表于 2026-1-8 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
JGXVA 发表于 2026-1-8 17:05
请问你们在成都哪家医院检查的eb全血呢?

成都市第一人民医院
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发表于 2026-1-8 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
谢谢
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发表于 2026-1-8 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
血常规和EB病毒结果都挺好的,建议加强孩子护理,继续随诊就行了。另你家是我们病友几群的呢?
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发表于 2026-1-8 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
你们这个结果挺好的,别给自己那么大压力。免疫也需要一定的时间来恢复,尽量防护好就行。感冒了该对症治疗就对症治疗
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发表于 2026-1-8 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血三四次方波动很常见的
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发表于 2026-1-8 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
JGXVA 发表于 2026-1-8 20:03
谢谢

请问你们一直在吃卢可替尼没停过吗?吃了多久?是不是早晚一颗?
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 楼主| 发表于 2026-1-8 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2026-1-8 20:27
血常规和EB病毒结果都挺好的,建议加强孩子护理,继续随诊就行了。另你家是我们病友几群的呢?

亮哥,我是11群的
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