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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 7岁孩子，近三个月eb病毒全血波动较大？

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7岁孩子，近三个月eb病毒全血波动较大？

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发表于 2026-1-7 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川成都

2025年8月10日确诊EB病毒并发噬血细胞综合征，经过十次vp16化疗，还有激素，芦可等治疗，在9月30日结疗，之后在家休养观察，现在口服芦可。结疗之后，从10月下旬至今，血浆一直阴性，全血从11月5日的阴性，11月末又升到9.6的4次方，之前全血一直找的外检公司做的，因为成都的医院只检测血浆，2026年1月6日，经过咨询，成都一医院可以做全血检测，但还需要医生给检验科单独备注，我们去做了检查，全血又为阴性了。经过这几次波动，对于这个全血，我心态也慢慢放平了一些。上个月，孩子感冒发烧了两天，牙齿肿了还做了根管，我们真的是吓着了，自责没有做到更细致的照顾孩子，现在孩子的牙还需要继续治疗，我们也会陪着他度过所有的日子，继续向前走。

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发表于 2026-1-8 13:18 来自手机 | 显示全部楼层中国山东日照

感冒发烧正常啊，平时多注意就是，血常规看着也没多大问题，刚开始停止治疗这几个月病毒会有波动的，3-4次方的这个还是比较常见的，现在阴性了挺好的了

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发表于 2026-1-8 17:05 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

请问你们在成都哪家医院检查的eb全血呢？

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楼主| 发表于 2026-1-8 18:28 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

JGXVA 发表于 2026-1-8 17:05
请问你们在成都哪家医院检查的eb全血呢？

成都市第一人民医院

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发表于 2026-1-8 20:03 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

谢谢

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发表于 2026-1-8 20:27 | 显示全部楼层中国四川成都

血常规和EB病毒结果都挺好的，建议加强孩子护理，继续随诊就行了。另你家是我们病友几群的呢？

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晨光中的小禾苗

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发表于 2026-1-8 20:57 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

你们这个结果挺好的，别给自己那么大压力。免疫也需要一定的时间来恢复，尽量防护好就行。感冒了该对症治疗就对症治疗

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发表于 2026-1-8 21:29 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

全血三四次方波动很常见的

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发表于 2026-1-8 21:36 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

JGXVA 发表于 2026-1-8 20:03
谢谢

请问你们一直在吃卢可替尼没停过吗？吃了多久？是不是早晚一颗？

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楼主| 发表于 2026-1-8 22:40 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2026-1-8 20:27
血常规和EB病毒结果都挺好的，建议加强孩子护理，继续随诊就行了。另你家是我们病友几群的呢？

亮哥，我是11群的

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发表于 2026-1-9 08:19 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

看你家的检查结果挺好的，做好护理对症治疗。定期复查，祝宝贝越好越好

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楼主| 发表于 2026-1-9 09:11 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

听涛观海发表于 2026-1-8 13:18
感冒发烧正常啊，平时多注意就是，血常规看着也没多大问题，刚开始停止治疗这几个月病毒会有波动的，3-4次 ...

谢谢涛哥

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楼主| 发表于 2026-1-9 09:11 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2026-1-8 20:57
你们这个结果挺好的，别给自己那么大压力。免疫也需要一定的时间来恢复，尽量防护好就行。感冒了该对症治疗 ...

嗯嗯，好的

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楼主| 发表于 2026-1-9 09:12 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

傲雪寒梅96 发表于 2026-1-9 08:19
看你家的检查结果挺好的，做好护理对症治疗。定期复查，祝宝贝越好越好

谢谢

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楼主| 发表于 2026-1-9 09:14 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

TTT77 发表于 2026-1-8 21:36
请问你们一直在吃卢可替尼没停过吗？吃了多久？是不是早晚一颗？

芦可化疗中是早2晚2，吃了一盒就没吃了，化疗完是从早1晚1，逐渐递减，现在减到每天半颗

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楼主| 发表于 2026-1-9 09:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

JGXVA 发表于 2026-1-8 20:03
谢谢

不客气

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