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噬血细胞综合征之家

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3岁EB病毒噬血细胞综合征,化疗5周6次后的复查结果如何?

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发表于 2026-2-25 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
3岁EB病毒噬血细胞综合征,化疗5周6次后的复查结果,麻烦大佬分析下结果如何?先说下小孩的情况:

1、最初持续发烧,在广州的医院住院后查血常规三系减少,铁蛋白4500ng/ml,血脂大于2.5mmol/L,骨髓形态学可见噬血细胞,血浆EB病毒 6次方、全血EB病毒5次方、EB抗体阳性,脑脊液EB病毒阴性,诊断EBV-HLH。
2、流式细胞结果提示送检标本中可见约16.73%的sCD3+部分CD2+cCD3+的T淋巴细胞,且伴免疫表型明显异常,考虑为单克隆细胞来源,T细胞克隆性评估检测到单克隆重排。骨髓活检病理:(髂后)骨髓增生低下,局部间质水肿、溶解伴组织细胞增生,未见明确异型细胞灶片状分布,考虑为感染导致的骨髓抑制伴噬血现象。
3、外送北京会诊骨髓病理:急性EB病毒感染相关噬血细胞综合征之骨髓改变,无明确肿瘤证据。最终诊断EB病毒相关噬血细胞综合征。
4、基因检测结果正常
5、细胞亚群检测过两次:

化疗前:

CD3+CD8+细胞 CD8+ T 细胞 8.6E+04

CD56+细胞 NK/NKT 细胞 6.8E+05

CD45+CD15+细胞 中性粒细胞 3.8E+03

4次化疗后:

CD3+CD4+细胞 CD4+ T 细胞 5.3E+01

CD3+CD8+细胞 CD8+ T 细胞 3.0E+04

CD3-CD19+CD20+细胞 B 细胞(CD20+) 2.4E+03

CD3-CD19+CD20-细胞 B 细胞(CD20-) 5.3E+03

CD56+细胞 NK/NKT 细胞 1.2E+04

基因和细胞亚群报告在之前帖子:http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17502

5、在26年1月中旬开始行CCHG-HLH-2018诱导治疗(甲泼尼龙+依托泊苷),同时口服芦可替尼,3次化疗后甲波尼龙改口服,第6次化疗加了利妥昔单抗治疗(因4次化疗后亚群结果发现感染了B细胞)。

6、化疗后EB病毒的几次结果:

先后顺序:
3次化疗后:9.99*10的2次方、
4次化疗后:1.3*10的3次方、
6次化疗后:1.49*10的2次方、

6、下面是化疗5周6次后的血液复查结果,麻烦大佬分析下结果如何?

先感谢各位大佬和病友能够解答,孩子的治疗过程一直很揪心,希望能得到大家的经验和建议,抱拳!



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发表于 2026-2-25 14:17 | 显示全部楼层 中国北京
先问下:6次化疗后没有复查EB病毒亚群结果吗?
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 楼主| 发表于 2026-2-25 14:23 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-2-25 14:17
先问下:6次化疗后没有复查EB病毒亚群结果吗?

亮哥好,目前没有,医生说预计8周后复查
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发表于 2026-2-25 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
病毒量是在减少的这个挺好,血常规还有点低,肝功高铁蛋白高,还有待恢复
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发表于 2026-2-25 14:47 | 显示全部楼层 中国北京
Steve 发表于 2026-2-25 14:23
亮哥好,目前没有,医生说预计8周后复查

       我个人认为你家孩子化疗6次的结果整体还是不错的,虽然个别指标略有轻微浮动,但是以治疗期来看,整体还是不错的,都是可接受范围内。之前的基因报告也没有发现明确的致病性异常,理论上是正常的。另EB病毒DNA最好同时查全血和血浆,才能更加精准的判断。亚群后期也要复查。其他就继续配合医生后续治疗和随诊,记着八周评估停疗。谨遵医嘱,祝好!
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发表于 2026-2-25 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还好,肝功能高一点,eb病毒量不高,检查总体都还算不错
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 楼主| 发表于 2026-2-25 17:20 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2026-2-25 14:23
病毒量是在减少的这个挺好,血常规还有点低,肝功高铁蛋白高,还有待恢复

感谢听涛观海解答
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 楼主| 发表于 2026-2-25 17:21 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2026-2-25 16:18
血常规还好,肝功能高一点,eb病毒量不高,检查总体都还算不错

感谢菜菜子的解答!
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 楼主| 发表于 2026-2-25 17:33 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-2-25 14:47
我个人认为你家孩子化疗6次的结果整体还是不错的,虽然个别指标略有轻微浮动,但是以治疗期来看, ...

亮哥好,EB病毒DNA为何没有检查血浆这个问题,我们也问过主治医生,她说血浆检测需要外送(目前我们在南方医科大学南方医院),所以不会每次都做这个检测。想问问,全血和血浆中EB病毒含量,哪一个的数值的参考价值更加重要呢?下一次就是第七周第8次疗,有必要要求外送一次血浆的检测吗?
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发表于 2026-2-25 19:15 | 显示全部楼层 中国北京
Steve 发表于 2026-2-25 17:33
亮哥好,EB病毒DNA为何没有检查血浆这个问题,我们也问过主治医生,她说血浆检测需要外送(目前我们在南 ...

个人认为都还是比较重要的。当然,如果确实检查不方便,可以先查全血,全血阴性就不用查血浆了。如果全血特别高,再考虑查血浆。
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发表于 2026-2-25 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
EB一直再下降是个好的开始!但是也要动态观察后续,并且血常规也还好在接受范围!现阶段就是预防感染,好好护理!祝好
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 楼主| 发表于 2026-2-28 10:36 | 显示全部楼层 中国广东深圳
琦7205 发表于 2026-2-25 20:15
EB一直再下降是个好的开始!但是也要动态观察后续,并且血常规也还好在接受范围!现阶段就是预防感染,好好 ...

谢谢大佬解答!
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