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6岁儿童出院3个月情况,eb病毒全血载量还是很高?

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发表于 2026-3-9 12:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
患儿6岁,女孩

2025年12月6号确诊的噬血,做了全显子基因检测,未发现基因问题,做了亚群,eb几乎都在NK细胞中,发作后只口服了卢可替尼和注射4瓶丙球蛋白,未上激素和化疗,症状控制。

2026.2.15日完全停药卢可替尼。

目前到发病3个月了,随诊中,目前所有复查都正常,但全血ebv载量一直在6次方波动,EBV亚群显示几乎都在NK细胞中。

刚出院的1-2周查,全血在4次方

后面第5周到现在3个月,都是全血6次方,血浆阴性,然后其他指标都正常(如铁蛋白、SD25、细胞因子等等均在正常范围内),

目前在家随诊中,请问有什么辅助的办法降低这个EB病毒载量吗?

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 楼主| 发表于 2026-3-9 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亚群数据: nk细胞为5次方,b细胞未检出,t细胞2次方
最新全血:6的6次方

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发表于 2026-3-9 22:22 | 显示全部楼层 中国山东滨州
大佬,你想怎么办?有什么其他想法?
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发表于 2026-3-9 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
其他的都正常,换个检查机构看看?
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发表于 2026-3-9 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
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发表于 2026-3-10 07:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
哪个机构做的检查?有的机构检查不准
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 楼主| 发表于 2026-3-10 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
统一回复:本来我也想着检查可能不准,是在深圳儿童医院做的检查,但是外送的亚群是在天津做的和儿童医院做的结果能匹配上,所以儿童医院应该是准确的
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 楼主| 发表于 2026-3-10 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2026-3-9 22:25
其他的都正常,换个检查机构看看?

儿童医院的检查和外送的亚群结果差不多,应该是准的
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发表于 2026-3-10 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
要么继续观察,增加自身免疫,要么就上免疫治疗,我家就是让自身免疫来清除病毒,也是好几个月了,病毒一直在减少,还是要增加孩子免疫力,不然后续很麻烦,祝好
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