快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 302|回复: 7

69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问

[复制链接]

1

主题

3

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
发表于 2026-3-15 16:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同方案的病友能提供些建议。

一、治疗经历。我先简述一下病人(69岁,男性)的整体治疗经历,24年11月份开始发病肺部原发肿瘤,经过免疫组化检验确认为NKT淋巴瘤,EB病毒很高2.9E+4,首次在温州以CD30靶向药维布妥昔单抗为主的化疗,病人咳血等症状好转,EB病毒下降到6.0E+3。一疗后前往上海问诊,找寻上肿淋巴瘤权威主任,其对于温州方案进行否定,认为没有使用培门冬梅,然后在上海使用gelad化疗三个疗程后,经过petCT确认CR,治疗期间EB病毒血浆仍持续阳性(E+3到E+4反复)。这时候,主任给予PrimeFlow-EBER检测提示CD56+细胞ERER阳性率80.1%,判定属于CAEBV,需要进行病毒压制后再进行异基因治疗。(这时来到本论坛想申请入群,不过没通过)当时有虽然病人并不同意异基因移植,但本着先压病毒的想法,采取了主任提出的PD1+戈利昔替尼+塞利尼索的组合,在6~7个疗程后,病毒仍然偏高。且塞利尼索对人的副作用非常的大,这时咨询主任强移可能性,其认为病毒载量高移植复发概率高,获益不大,后改为pd1+戈利昔替尼+依托泊苷在进行两个疗程,病毒仍然很高,最终放弃移植选项,选择PD1+戈利昔替尼+阿昔洛韦维持。( 考虑过北上,不过家里两个病人,自己工作压力持续增加,加上病人也并不接受移植,所以最终也没成行 )

二、近期波动。今年农历年前一周,由于病人皮疹严重,肝功能指标上升到100多。本地医生只是开保肝药和药膏,无法缓解,我个人参查查阅了一些材料并询问AI后,认为可能是PD1副作用导致的,所以擅自给病人用了一些激素。激素使用完以后,一开始效果极好,肝功能指标快速下降,同时皮疹完全消退,这个时候状态非常良好。但是在使用大约一周以后,肝功能指标快速上升到200多。这个时候,询问本地医生,认为有可能是激素造成的,让停掉了激素(AI强烈建议慢慢减少,不过还是听医生的了)。停掉激素之后,第3天开始有时出现低烧37.5度左右,一直反反复复,但是没有夜间盗汗以及胃口下降等其他问题,故也只是观察。两个礼拜以后,病人情况逐渐加重,三系小幅下降,LDH接近500,铁蛋白上升到1000,肝功能指标不佳,同时体温升高至38.5度左右。每天下午或傍晚左右体温会固定上升,精神状态持续下降,这时我个人有点怀疑,有可能是病毒进展或者是癌症复发,故入院进行检查。出乎意料的是petCT显示仍为完全缓解,得分为1分,同时EB病毒也没有异常升高,还有小幅下降,后来病人的体温又趋向于稳定。今天的检查各血项都转为正常,只有血小板轻微下降,但是肝功能指标仍然非常的高,LDH也很高。这个时候距离PD1停止已经接近两个月了,所以我个人现在也不太吃得准,到底是什么原因造成这次波动?

三、自己的疑问:

第一、这次波动,有可能是怎么造成的?擅自使用激素?长期使用PD1?戈利昔替尼?还是病毒本身导致?

第二、作为69岁的病人,是否已不必要考虑异基因移植?如果不考虑异基因移植的话,那么现阶段维持治疗,还有哪些方案可以采取?

第三、后续PD1, 有无必要再行进行挑战使用?戈利昔替尼是否有必要停一下看看肝功能走势?过去这一年多这样的一个EB病毒走势,应该说是方案维持了一个稳定状态呢,还是说实际上这些药物没有达到什么效果?

下面是近期的一些检查:


屏幕截图 2026-03-12 225630.png

屏幕截图 2026-03-12 225657.png

屏幕截图 2026-03-12 225724.png

微信图片_20260312225523_59_352.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486061
发表于 2026-3-15 20:39 | 显示全部楼层 中国北京
       仔细看了你家的病情简述和相关报告,我个人认为你家现有症状和异常都是EB病毒或药物副作用导致的,但是如果已经完全停药,那基本上就是EB病毒感染引起的了。因为你家EB病毒感染情况非常复杂,尤其是在NK细胞上,这种在成人方面基本上是常规治疗无解的。

       然后就是你家这个年龄段的慢活EB,已经69岁了,我在群里十年了,还没有见过该年龄段移植的,更没见过移植成功的,也不排除我孤陋寡闻哈。当然,我个人也不建议你家移植,毕竟移植成功概率很低很低。能保守治疗是最好的选择。

       至于保守方案,上海也属于前沿医学的地区了,慢活EB一般保守方案都是PD1或戈利昔替尼联合方案。但是类似保守方案,PD1到后期基本上会失效,前不久有个西南地区的病友也是这样,70来岁用了PD1一年,后期就无效了,病情又开始反反复复,因为年龄太大的问题,基本上也不会进一步诊治了。然后再说戈利昔替尼联合方案,这个方案整体医疗费用非常大,家庭经济承受能力非常关键,还要看获益如何。总的来说,以上两种保守方案都是实验性的,治疗过程中或后期存在诸多影响或效果变化。

       反正我个人认为你家这年龄和状态,没必要强行北上了。上海或当地有保守方案也可以配合继续使用,能获益多久也不知道,尽量提高老人的生活质量即可。还要以家庭经济适应为准,PD1保守方案相对较便宜些,能有效果最好。移植完全不用考虑,移植对于你家是异想天开的最次方案,基本上人财两空!其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486061
发表于 2026-3-15 20:41 | 显示全部楼层 中国北京
你家没在病友群吗?不会吧?
回复

使用道具 举报

19

主题

609

帖子

5050

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5050
发表于 2026-3-15 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
亮哥说的很全面了,这个岁数还是EB引起的噬血,不是很乐观。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9001

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33222
发表于 2026-3-15 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
年纪较大,移植不了了
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
 楼主| 发表于 2026-3-16 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2026-3-15 20:39
仔细看了你家的病情简述和相关报告,我个人认为你家现有症状和异常都是EB病毒或药物副作用导致的, ...

感谢亮哥详尽的分析
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
 楼主| 发表于 2026-3-16 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2026-3-15 20:41
你家没在病友群吗?不会吧?

之前小助手给了我你的联系方式没进群,后来联系你只顾着聊病情忘了说这事
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486061
发表于 2026-3-16 18:34 | 显示全部楼层 中国北京
PLJNJ 发表于 2026-3-16 11:23
之前小助手给了我你的联系方式没进群,后来联系你只顾着聊病情忘了说这事

情况不太好,你们考虑下进群不哇。这种经验帮助有限,不好搞。
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
小孩无故发热怀疑嗜血,请立即就医,并多家医院问诊!!
小孩无故发热怀疑嗜血,请立即就医,并多家
我家小孩5岁10个月,2月24号下午发烧,被我们当成普通感冒在家喝药治疗,2月26
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
17岁去年4月份查出eb病毒,导致传单,目前很迷茫
17岁去年4月份查出eb病毒,导致传单,目前
我家孩子17岁,去年4月份在学校突然发烧,然后在当地医院做了一系列检查,异性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表