快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 666|回复: 6

29岁EBV-HLH移植后,PD-1治疗期间EB病毒PBMC复阳升高,求病友和家属经验?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2026-5-8 18:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京

       大家好,想请教一下有没有病友或家属遇到过类似情况。患者男,29岁,既往是EBV相关HLH,做过异基因造血干细胞移植,目前大概是移植后第2年。后来因为淋巴增生,病情管理需要,用了PD-1治疗,大概半年左右。最近复查EBV这条线让家属比较焦虑,所以想来问问大家的经验。最终治疗肯定还是听主管医生,这里主要是想了解有没有相似情况。


       目前血浆EBV-DNA一直是未检出,但PBMC里的EBV-DNA有升高趋势。最近几次大概是从4.4E+03到6.4E+03,再到7.2E+03。还做过EBV感染细胞分群,提示主要在CD20+B细胞里,T细胞、NK/NKT细胞、单核细胞、中性粒细胞、巨核/血小板、红细胞等没有检出。


       现在患者没有持续高热,CRP、PCT不高,血小板目前还稳定,铁蛋白也没有明显冲高,D-二聚体和FDP这些没有明显DIC表现。不过也有一些小问题,比如纤维蛋白原偏低,轻度贫血和中性粒偏低,最近尿蛋白到2+,肌酐也比以前高一些。另外IgG略高、IgA偏低,补体C3之前也有偏低。


       现在最想请教的是,移植后第2年、打PD-1期间,出现这种“血浆EBV阴性,但PBMC EBV升高”的情况,大家有没有见过?这种一般算严重复阳吗?如果分群主要在CD20+B细胞,医生当时是怎么解释的?有没有人后来只是密切观察,EBV自己降下去了?或者有没有因为这个暂停PD-1、用了利妥昔单抗、做PET/CT、活检或其他处理?


       患者现在心理压力比较大,看到EBV升高就很害怕。希望有类似经历的病友或家属能分享一下当时的处理过程和结果?谢谢大家。

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498626
发表于 2026-5-8 22:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这种情况,群里感觉还是好多个类似的。你家情况暂时还达不到全面进一步检查的地步。但是关于移植后是否持续使用PD1的问题,现在是每个权威医生观点不同,如果你确实焦虑不堪,建议可以去问问北京安贞医院 王旖旎 主任,听下不同医生的意见,看下哪个专家的观点对自己比较符合。具体请谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9061

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33586
发表于 2026-5-9 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
如果亚群里面只有b细胞有病毒的话,应该还好,而且血浆也是阴性,移植后有情况还是要及时找医生处理下
回复

使用道具 举报

23

主题

7161

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28037
发表于 2026-5-10 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
pbmc阳性三次方而且只有B细胞感染应该还是比较好处理的
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

99

积分

注册会员

Rank: 2

积分
99
发表于 2026-5-11 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
只要不是T、NK感染就好的多,而且没有持续高热,心态一定要放好,要相信一定能渡过难关,顺顺利利。
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2026-5-17 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东江门
只是B细胞阳性,指标不算高,这种情况较常见,听医生处理,没啥大问题。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
发表于 2026-5-29 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
这种情况一定要重视关注,是否还走高。只有B细胞有eb,先用丙球打一下,免疫力能起来,也许能下去,不成的话只有打单抗,清除B细胞,也就除掉其中的eb。
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征,目前在沈阳化疗一周了
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征
男孩3岁半,过敏体质,有咳嗽变异性哮喘,慢性鼻窦炎,曾经在呼吸科看诊雾化5个月,最
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
60岁,北京安贞医院出院后,回家随诊的报告
60岁,北京安贞医院出院后,回家随诊的报告
在北京安贞医院确诊的是结缔组织病引发噬血,王旖旎主任让吃醋酸泼尼松4片,硫酸羟氯
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜血,出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜
我媳妇42岁,08年患尿毒症发现时肌酐700+,透析一年半左右2010年2月2日接受肾
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
外检的结果出来了,各位给结合昨天的检查(昨天的帖子)一起看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表