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噬血细胞综合征之家

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35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安贞医院,请大佬支个后期的招?

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发表于 2026-5-19 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我之前在南京治疗的,当时嗜血是风湿科和血液科共同研究的方案治疗控制了。后期南京血液科对我嗜血这方面后期的治疗方案没有多大的把我,我从1月发烧到现在5月,期间住院了3次,中间一次是因为感染,不知道什么原因我老出现感染的想象,就本着南京风湿科去了,风湿科上来就害怕是不是嗜血就让去血液科,有点推的感觉,其实没有嗜血只是感染导致的……我目前遇到的问题是,我的结缔组织病继发的嗜血每次都需要俩个科室共同去研究,我现在在北京安贞医院血液科,我现在考虑的风湿这方面我应该去哪里找哪边的医生?请大家帮帮我,给我个方向,因为我这是长久战。
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 楼主| 发表于 2026-5-19 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请大家帮我想想,哪个更方便我治疗和后期万一我复发了,哪个地方更能有效的去接收我?
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发表于 2026-5-19 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁大连
我看了你的报告,我们做的检查都差不多,我母亲五月份也是风湿免疫安贞出院的。患结缔组织病十多年了,这回北上排查噬血的原因,缩小到风湿免疫科,但是达不到成人斯蒂尔的标准,结缔组织安贞是确诊的。安贞风湿大夫和我们说,很大概率是结缔组织病,不严重,继续回家继续吃醋酸泼尼松。给开了药,名字是硫酸羟氯硅。安贞交代我们回家后复查,带着安贞的检查报告,给家里当地三甲医院的大夫看,让他给我们做检查调药量。我们当时都排查住了10天医院。
如果安贞让你们出院,没有特别交代你们注意的地方,我觉得你可以试着放下焦虑,换一种思维:我住没几天出院了,不严重,开开心心回家过日子,还有利于病情,多好呀。祝好!
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发表于 2026-5-19 21:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看了你家所有的结果,感觉不到有严重的地方,没什么大问题。明天 王旖旎 主任在朝阳院区坐诊,你可以问问她后续怎么办。另你最好看看心理科,是不是有焦虑症,把很小的问题扩大化往坏处想。

       楼上回复你家帖子的病友也是风湿相关噬血,同去安贞医院找的王旖旎主任,没有发现什么大问题,开开心心的回老家在当地随诊了。所以,有时候在疾病稳定的情况下,保持乐观的心情非常重要。其他就是遵医嘱随诊,放好心态。加油,祝好!
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发表于 2026-5-19 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁大连
我建议你,最主要的问题,是放下焦虑。住院俩三天是一个值得骄傲的事情。你应该想的是:你不严重,你来了俩天就撵你走,你可太轻症了,回家开开心心过日子。而不是每天杞人忧天想的是后期复发怎么办,放下焦虑,这不利于病情恢复。风湿噬血是不幸中的万幸,我们也曾经崩溃过,被吓唬过,我们最开始选择放弃治疗,但是就这么平稳了,稳定了。开开心心的心情,是治愈病情最好的良药,享受当下,放下焦虑
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