噬血+淋巴细胞x连锁反应

Azct · 发表于 2019-2-27 11:55

   小宝男是18年10月出生，生下来后医生跟我说宝宝的呼吸不太好，当时懵了，赶坚问医生情况严不严重？医生也不能说什么后转入新生儿病房，做了一系列的检查说可能是顺产过程中吸入到胎粪，后用了8天的抗生素治疗，情况好转出院。

   未满月前发现宝宝呼吸哄哄的鸣声，呼吸有点不同于其他孩子，心想快满月了，过两天是否会好，没引起大人的注意。终于满月了回之前的医院体检，把情况向医生详细说明，但终究没引起主治医生的注意，说这种月龄的宝宝属于正常的，让回去好好养着。当妈的我还是不放心，三番两次的问主治医生，然后在做耳力筛查时，那位辅助医生说宝宝是不是喉软化了，让我问刚才的主治医生，那位医生可能被我问烦了，并未给我讲解什么原因导致的喉软化。后来呼吸费力，送来儿童医院看内科，也跟我说可能是喉软化，让补钙试试，按医嘱补钙并未得到缓解，又回儿童医院看耳鼻喉科，做了喉镜发现2度喉软化加喉囔肿，告知要马上手术干预，当时把我们都吓坏了，怎么会这样这么小要做手术那是遭多大的罪[流泪]，后在12月中手术了，出院后一周随访恢复得还可以，等待下一次随访。

   随访中特意问过医生由于一出生住了新生儿病房未打卡介苗，能否打预防针？医生说不影响，随访的隔天打了一针卡介一针乙肝疫苗，再隔天宝宝发烧了，又回儿童医院看急诊，医生说这么小就发烧要留观，后住进了呼吸科，医生一开始诊断是病毒感染，除了吃退烧药没有其他的药物治疗，期间一直反复发烧，引起了各多医生的关注，期间找了家长多次的谈话说我们的小孩不一样，得的不是普通的感冒发烧，可能更严重，第一次过病危，还需要骨穿查病因，又一次把我们吓懵了，小孩太痛苦了。。。，病情发展得太急太快，没几天肝脾增大，还有个小的血管瘤，得知结果的我们吓傻了，接二连三的下病危，后转入icu，icu又下病危，我们不知所措，不知该怎么办了，除了配合还是配合，一大家子都哭了。过了不久转出血液肿瘤科，诊断为噬血+淋巴细胞X连锁反应？

   在血一住院期间用了地米和头孢治疗，病情得到控制后出院，共住了26天。出院后继续用地米一周后随访，指标慢慢好转，考虑减少药量，按医嘱服药。再一次随访考虑是否能停药？我们一大家子都很高兴，但又来了不好的事情，宝宝开始咳嗽了，一开始一天偶尔咳两三次，每次一到两声，慢慢的咳得次数多了，我不放心又去儿童医院看急诊，诊断是急性支气管炎，开了药服用，服药期间病情并未好转并且有低热，再一次看内科，医生一看宝宝咳到唇发白发紫立马带我们到急诊抢救室，在抢救室宝宝开始吸氧，期间还是有发烧的，交接一下病情后安排住入呼吸科，心跳一直很快，快时有200多，呼吸科医生不放心在普通病房请了icu的医生会诊，一天后转了icu，又一次病危，刚在icu探望，宝宝上了呼吸机，几乎全身插满了管，当时看了很不是滋味内心一下子跨了哭了，宝宝的情况真的真很不好了，比起之前两次都要来得严重。。。

      这种日子不知什么时候是尽头，希望我宝宝早日出icu早日康复早日出院。