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噬血细胞综合征之家

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噬血基因报告 是否可确诊原发?求助

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发表于 2019-3-1 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
见附件如图,宝宝10个月,8kg,肝大 且肝功异常,伴黄疸。低烧一周37.2~38.3度
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发表于 2019-3-1 11:29 | 显示全部楼层
现有基因报告结果不支持原发噬血,小孩10个月,建议结合免疫检查结果综合判断病情。遵医嘱治疗。
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 楼主| 发表于 2019-3-1 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
             补充如下:目前孩子转氨酶高,黄疸,铁蛋白最高140,目前55。纤维蛋白原最低0.69,目前2.3。血系中未用药检查为血小板441,白细胞14,血红蛋白90,1月份所测sCD25为2503pg/ml,穿孔素表达、颗粒酶B检测正常,CD107a及NK为14.83。目前低烧一周多。



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 楼主| 发表于 2019-3-1 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-3-1 11:29
现有基因报告结果不支持原发噬血,小孩10个月,建议结合免疫检查结果综合判断病情。遵医嘱治疗。

亮哥好, 看下补充内容。另免疫检查指的是基因方面的检查吗
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发表于 2019-3-1 12:05 | 显示全部楼层
Duan 发表于 2019-3-1 12:01
亮哥好, 看下补充内容。另免疫检查指的是基因方面的检查吗

你这张单独报告我只能说107a不正常,后期需要复查。其他结果没有正常参考值不好判断。另外低烧需要排除化疗后感染,也需要排除噬血活动,这个情况请医生分析判断。
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发表于 2019-3-1 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
就这份基因报告来说没有什么异常的地方。但cd107是低,可能和噬血活动有关。建议检查一下munc13-4的蛋白活性。报告的地5/9页,显示了检查基因列表,但是很多基因没有检查全部外显子,不知道为什么。列表中前10个基因,是噬血基因经常出问题的基因,应该所有外显子都检查才能更好的判断是否原发,可以打电话咨询一下。孩子10个月,要考虑原发问题。请结合其他检查结果和主治沟通,祝早日康复。
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发表于 2019-3-1 13:58 | 显示全部楼层
单独从基因报告来看,没有坏消息。
细胞功能检查(穿孔素、cd107a之类)要做全套,在控制的前提下,再找有经验的大夫综合判断。
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 楼主| 发表于 2019-3-1 16:30 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-3-1 13:29
就这份基因报告来说没有什么异常的地方。但cd107是低,可能和噬血活动有关。建议检查一下munc13-4的蛋白活 ...

谢谢,您的基因文章科普很赞!娃的全外显也做了,比较多,可否通过微信发给您帮给看看
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 楼主| 发表于 2019-3-1 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-3-1 13:58
单独从基因报告来看,没有坏消息。
细胞功能检查(穿孔素、cd107a之类)要做全套,在控制的前提下,再找有 ...

谢谢您
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发表于 2019-3-1 17:54 来自手机 | 显示全部楼层
Duan 发表于 2019-3-1 16:30
谢谢,您的基因文章科普很赞!娃的全外显也做了,比较多,可否通过微信发给您帮给看看

可以加我微信。arroa0608
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