噬血，具体病因还在检查中，待诊断？

郭彦13137111765 · 发表于 2019-3-5 22:29

   不知道该如何说起，记忆中她是个很乖很懂事的宝贝，总是替别人着想，学习优秀是大家别人眼里的孩子，转眼已经长成大孩子，我已经记不清楚是哪一年暑假回她回农村姥姥家疯啊跑啊，很童真。

   可就是那一次正直夏季蚊虫疯狂，出去水沟草地跑啦个遍，不知道是被什么昆虫叮咬，估计可能是蚊子，回家后开始高烧，身上红肿，伤口愈合不了，刚开始没意识到就以为是普通感冒，在小诊所输液打针可是一直不见好转，而且溃烂愈来愈严重，发现情况不好后立马转入北京儿童医院。也是各项检查做做，主要将近一个月说是血管炎引起的，伤口溃烂处恢复的也不是很好，到现在里面轻轻按还是有硬块。

   这一次住院也花啦很多费用。中间用激素药，中间的曲折太多太多。后又到前面时候又是同样的情况发烧不退，同样是在北京儿童医院，又是各项检查能做的都做啦，说是肿瘤啦脑炎啦可是又通通给排除啦最后用激素药控制住病情啦。

   大概可能有不到2年时间，18年10月份开始又陆续开始发烧，反反复复，回家过年嘴巴溃疡，又到南阳市做检查一个星期确诊噬血，医生建议转院。又转到北京儿童医院，刚住院3天各项指标正在检查等待结果，等待或许是最煎熬的……

      加油，一定会好起来！

arroa · 发表于 2019-3-6 05:50

是第一次住院没确诊啥病，2年后复发也就是现在确诊为噬血吗？看楼主介绍，孩子第一次发病前有个野外活动史，外源性感染可能性有。与主治沟通，常规检查同时，建议考虑一下原虫的感染的排除，如利什曼原虫感染也会有结痂溃疡情况。祝早日确诊康复。

李元韩 · 发表于 2019-3-6 08:26

第一次发病用激素控制病情后差不多两年时间里噬血各项指标恢复正常了吗？

亮哥 · 发表于 2019-3-6 09:22

不知道你家排除了原虫感染没有？另外，你家有蚊虫叮咬史，叮咬包块久治不愈，期间就医经历长达2年。另你家是否检查过EB病毒感染？或者EB病毒检查结果如何？如果从长时间的疾病周期来看，要考虑免疫缺陷和慢性活动性EB病毒感染这两种情况。就诊科室建议血液科，进行相关检查和排查，请遵医生医嘱完善相关检查，尽快确诊疾病，对症治疗！

熊大 · 发表于 2019-3-6 10:51

已经在北儿了，张蕊是儿童噬血顶级专家，和她做好沟通。

郭彦13137111765 · 发表于 2019-3-6 12:46

arroa 发表于 2019-3-6 05:50
是第一次住院没确诊啥病，2年后复发也就是现在确诊为噬血吗？看楼主介绍，孩子第一次发病前有个野外活动史 ...

第一次住院没确诊噬血，在北京儿童医院，说是血管炎，肝脏指标高，吃的激素药，后来慢慢的停了那个时候没说是这个病。中间过几年又事发烧不退又去北京儿童医院，也没说是这个病说是支原体感染，18年10月开始反复最后回家过年嘴里烂啦，又开始控制不住，在南阳市检查说是噬血，又转到北京儿童医院，现在就是在检查是遗传还是外来的。父母基因检测血液检测都没出来刚住院