治疗18周到北京儿童医院评估，张主任建议我们停药评估……

董稳明 · 发表于 2019-3-7 13:23

拜托大家给点意见帮忙指点，我的孩子恢复的怎么样，张主任说我们的基因很少见，建议我们到找北京儿童医院贺建新主任咨询……

亮哥 · 发表于 2019-3-7 14:26

基因报告结果均指向免疫缺陷的问题，所以叫你去找贺建新，另全血EB病毒阳性，血浆阴，还有就是淋巴结的B超结果，是否需要进一步检查呢？张蕊怎么说

董稳明 · 发表于 2019-3-7 14:37

她说停药观察看复发吗？再过一个月去复查

熊大 · 发表于 2019-3-7 17:06

建议：
1、两条腿走路，积极做好配型；
2、张蕊让停药，应该就能停药；
3、除了张蕊推荐的，还可以去门诊咨询老王的意见。

菜菜子12 · 发表于 2019-3-7 17:11

能停药就先停吧，再去看看其他医生，综合考虑

徐辉 · 发表于 2019-3-7 20:36

NCF1那个纯合突变是否致病尚不明确，再参考一下噬血相关的蛋白表达吧，治疗效果还可以，预后不好估计，只能两手准备