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2018年11月16日,有生以来第一次拨打了120，米可转院到河北省最好的血液科-省二院北院16楼儿童血液科。这里有多少个床位就有多少个不幸的家庭，3人间的病房被塞进去5张床，走廊里全是加床，还有很多孩子排不上床位。这里的孩子80%是白血病，10%是更难治疗的淋巴瘤和神经瘤，余下的就是更为少见的血液免疫类疾病，就像叮当的噬血。第一次走进这里的时候，第一眼看到的是因化疗掉光头发的孩子们，每个孩子都带着口罩，病房里的无菌隔离室，床周围都围着塑料帘子。
我在孩子的哭闹声和自己止不住的眼泪中第一次了解了这个名字听起来就很害怕的病，像吸血鬼一样的恐怖。大夫说，要用激素药和化疗药，整个疗程有10个月那么久，复发率很高，严重的话要做造血干细胞移植。我认真的消化着大夫的每一句话，从未想到这样的事故会发生在自己孩子身上。一直觉得自己是一个挺幸运的人。一直认为这种事只会发生在电视剧里或别人身上。但我知道我必须接受这个现实。
刚开始的前几天我每天哭，看到有些病友家属说说笑笑，敷着面膜，觉得特别不可思议，觉得他们都疯了。他们跟我说，前一个月大家都一样，后来就接受事实，积极面对治疗，果不其然，2个星期后，我就敷起了面膜，用起了美容仪。可见我的逆商更强，血液病孩子的治疗周期都很长，这里的人都互相攀了亲戚，成为了朋友，一家做了饭，好几家孩子一起吃。做骨穿的药膏来不及买，就互相借一下。在不幸面前，大家都互相扶持，互相理解，闪耀着人性的光辉。
米可刚住进去的时候一直高烧，整天睡觉，不吃不喝，腿都没力气站起来。用上地米和VB16的第一天,不发烧了，也开始吃饭了。我心里欣喜坏了，可见她对药物很敏感，也对症了，以为最糟糕的已经过去了，却不知接下来的米可让我们全家人都头疼。米可对VB16的副作用反应不太大，就是每天哄着漱口，洗屁股有些费劲。可怕的是地米，让米可食欲亢奋，每天无时无刻不在要吃的，尤其爱吃鸡蛋，一天要吃四五个，根本控制不住。一周时间肚子和脸蛋就鼓起来了，像换了一个孩子。脾气更是古怪，极易怒，扔东西，发脾气，要把看得见的东西都扔掉，还要重重的扔，有一次非闹着把病床扔掉，我只能说，为娘做不到。照顾她的人都非常焦虑。
虽然治疗的过程很痛苦，但是米可的指标恢复的很快，8周后各项指标恢复正常，开始每2周1次的维持用药，用了2次后，大夫说再用一次就可以停药了。我以为我们是幸运的。当时很多人劝我到北京治疗，我拒绝了，因为我的孩子眼看着治疗效果非常好，而且治疗方案是国际统一的治疗方案，我以为到哪都一样。去北京，有些麻烦，有这个必要吗？到现在我一直后悔当时的决定，孩子的病复发后所走的路，让我深深的内疚，也许是我耽误了她更有效的治疗。也许当时去北京找最好的医院和大夫，米可的EB病毒就不会蔓延到全系细胞，B细胞，T细胞, NK细胞。
这一路走来是绝望，惊喜，再绝望，再惊喜，再绝望，到现在平静和淡然。我也相信一定会越来越好的！加油！
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发表于 2019-3-15 15:51
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