噬血细胞综合征自体移植记录 ——— 病友康复报到

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2019-3-25 09:40

   此记录因涉及孩子个人隐私，文中采用化名（小月）。

   小月是一名在校的大学生，刚踏入青春年华的花季少女。却不想被无情的病魔找上了她。

   2018年8月的一天，小月刚从外实践学习归来，高高兴兴的回到家中。不料当晚就开始发高烧，打寒战。这可急坏了父母，马上把她送到了当地一个三甲医院。住进医院经过相关的检查，专家检查后始终病因未明，依然高烧，贫血等情况并未好转。

   主治医生建议到更上级的医院去检查治疗。经过父母的商议，决定去西南最好的华西医院治疗。但是华西医院病人特别多，床位紧张，先只能在华西的急诊科一边治疗一边等床位。经过2周的无奈等待，终于等到了感染科的床位，转进了感染科，经过感染科专家的对症治疗，小月的病情还是没有好转，病情出现更进一步恶化的趋势。专家紧急会诊后，诊断决定把小月转入血液科继续诊治。在血液科医生的多次检查和会诊下，确诊小月患噬血细胞综合征。这是一种罕见的血液疾病，在中国医学界也才普及几年的疾病知识，至今一些小型医院也无法确诊此病，尤其在成人噬血的诊治方面更是有一定的难度。但是华西血液科经过多年的努力研究，在治疗上是有比较实用的治疗方案和一定经验的。

   医生告诉小月，虽然这种病不好治，但是以前其他病人治疗的效果都比较好，病人和家属要对医生有信心，病人也要坚强和努力。

   小月在血液科经过3个化疗的疗程治疗，病情得到了有效的控制（因相关病情涉及孩子隐私，无法公布具体的原发病）。但是医生告诉小月，小月的原发病要想彻底治好这种病，避免复发，最有效的治疗方案是造血干细胞移植（小月的病情所需，并不是所有都需要移植）。另小月的病情适合造血干细胞自体移植，但是医疗费用非常昂贵，小月的家生在农村，家境并不富裕。

   父母为了小月的康复东拼西借，想尽了一切办法，终于凑够了这笔自体移植费用。接下来小月在移植仓的日子才是最难熬的和最危险的，但小月还是以积极乐观的态度去面对移植，去全力配合医生，度过了种种难关。经过后期的恢复治疗并获得了新生。

   到目前为止，小月的治疗效果非常的有效，康复情况也是非常的好，已经是正常人一样生活了。这还得感谢华西血液科的刘医生、季医生和护士们，没有他们尽责尽职的治疗和护理，就不会有小月今天的新生，再次感谢所有的医生和帮助过我们的人们。

   亲爱的各位病友朋友们，人生有苦有难有病有痛，但是一定要以乐观向上的心态去抗争，坚持才有希望，这样才能重获新生，重见曙光。特祝病友们都早日康复，一定健健康康的！

     以上记录由病人家属在2019年3月16日撰写记录。