小孩噬血，新病友报道

张腾

       我家小孩朵朵，4月1号开始反复发烧，在湘雅附二住院，开始是认为肺炎，治疗几天后没有效果，越来越严重，病情恶化，5号转入儿童重症病房，8号下午五点湘雅附二医生告知，确诊噬血细胞综合征，，父母小孩当场抽血基因检测，查是不是原发性的，要两个星期出结果！现在准备先化疗，，。

张腾

求助，小孩这种患病情况，需要或者说有必要母乳喂养吗？妈妈还有咳嗽之类的，有影响吗？或者是先停下喂奶，以后再母乳！

张腾

张腾 发表于 2019-4-9 09:01
求助，小孩这种患病情况，需要或者说有必要母乳喂养吗？妈妈还有咳嗽之类的，有影响吗？或者是先停下喂奶， ...

刚刚湘雅附二医生确诊，腺病毒肺炎，噬血细胞综合征

亮哥

手机看不清楚，孩子几岁呢？

arroa

关于母乳喂养这件事，我个人觉得母亲健康应该可以喂养，咳嗽也不是什么大事。只要不是感冒或其他传染性疾病，别让孩子在感染就行。如果孩子是肺炎引起的噬血，还是要先控制噬血，在控制肺炎。以上供参考，还是要和主治沟通，听从他们的意见。祝早日康复。

菜菜子12

先配合医生治疗，控制住病情，儿童大部分都能治愈

LauraLiu

家人生病了，一定要戴口罩照顾哦。

张腾

亮哥 发表于 2019-4-9 12:09
手机看不清楚，孩子几岁呢？

小孩刚11个月25天

亮哥

张腾 发表于 2019-4-9 17:06
小孩刚11个月25天

个人觉得现阶段你积极配合医生治疗就行了，母乳喂养也行，毕竟现阶段不能断奶。 另仍需等待孩子的基因报告，毕竟年龄太小。祝好！

张腾

亮哥 发表于 2019-4-9 18:13
个人觉得现阶段你积极配合医生治疗就行了，母乳喂养也行，毕竟现阶段不能断奶。 另仍需等待孩子的基因报 ...

医生说很大概率是腺细胞肺炎引起来的噬血细胞综合征，但是具体要等待两个星期后的基因结果，，还有就是现在治疗上的04方案，医生说这是按照指南的唯一治疗方法，有群友知道吗？

亮哥

张腾 发表于 2019-4-9 19:37
医生说很大概率是腺细胞肺炎引起来的噬血细胞综合征，但是具体要等待两个星期后的基因结果，，还有就是现 ...

针对不同类型的噬血，有不同的方案， 北京的方案大概有：HLH-94、HLH-2004、DEP、L-DEP 和 芦可替尼 等

郭郭

先出Icu 如果基因和免疫没问题
你这个原发病 应该预后比较好
祝顺利

张腾

亮哥 发表于 2019-4-9 19:44
针对不同类型的噬血，有不同的方案， 北京的方案大概有：HLH-94、HLH-2004、DEP、L-DEP 和 芦可替尼 等

准备电话问诊王昭教授，提供给他相关资料，请教授针对当前的治疗方案提下想法，，，可行吗！？还是有其他的教授咨询？

张腾

郭郭 发表于 2019-4-9 20:01
先出Icu 如果基因和免疫没问题
你这个原发病 应该预后比较好
祝顺利

意思是先等病稳定住，出了重症房，。，等待基因的查询结果，如果是继发性的，治愈率高点？

Math邱

张腾 发表于 2019-4-10 12:38
意思是先等病稳定住，出了重症房，。，等待基因的查询结果，如果是继发性的，治愈率高点？

病情稳定了后，积极治疗原发病。 原发病治愈后，噬血症状就好了。   继发性的好处就是这样。   04方案里面有环孢素吧？   这个口服药北京这边好像不吃。   这一点你可以详细问询一下医生。  可以电话问诊一下王昭主任啊。   或者家人带齐资料跑趟北京门诊最直接。   

王慧兰

张腾 发表于 2019-4-9 09:01
求助，小孩这种患病情况，需要或者说有必要母乳喂养吗？妈妈还有咳嗽之类的，有影响吗？或者是先停下喂奶， ...

你也在湘雅二医院icu吗？我们家的也是嗜血也在湘雅二医院

张腾

王慧兰 发表于 2019-4-10 20:13
你也在湘雅二医院icu吗？我们家的也是嗜血也在湘雅二医院

对呀，我在湘雅附二儿科的重症病房，你在哪里？如何联系到你？我电话17700797942

张腾

Math邱 发表于 2019-4-10 17:27
病情稳定了后，积极治疗原发病。 原发病治愈后，噬血症状就好了。   继发性的好处就是这样。   04方案里 ...

我看了我们小孩的治疗方案，没有上环孢素哦，，准备电话咨询王昭教授，不知道从哪个地方入手？要咨询哪一方面呢？我是想问教授针对我们小孩有其他的更专业详细的方案不？

张腾

亮哥 发表于 2019-4-9 19:44
针对不同类型的噬血，有不同的方案， 北京的方案大概有：HLH-94、HLH-2004、DEP、L-DEP 和 芦可替尼 等

亮哥，可否详细说明下咯？有没有遇到过腺病毒肺炎加噬血细胞综合征呀？王昭教授说他遇到过很多？？？