上不上环孢素？

张腾 · 发表于 2019-4-15 17:04

小孩刚刚1岁，腺病毒肺炎加噬血细胞综合征，在湘雅附二化疗治疗中，已经一个星期了，应该是用的94方案，上两种化疗药，没有用环孢素，目前情况貌似有所好转，各个指标在恢复，不知道后续会不会反复，今天医生说需要商讨用环孢素，，群友意见呢？

菜菜子12 · 发表于 2019-4-15 17:47

94方案和04方案差别只在一个环孢素，北京一般用94，地方一般用04，环孢素需要监测浓度达到一定值才有效果，纵观地方用环孢素的效果，要么浓度低没用，要么浓度太高引起抽搐，前者问题不大，后者就糟糕了，我家就经历过...

亮哥 · 发表于 2019-4-15 18:17

在北京医院，如果没有类风湿或自身炎症疾病，一般都是以94方案为主，即不使用环孢素。不知道你家具体情况，如果只是噬血，环孢素可能造成一些副作用，你可以和当地医院医生沟通，表达自己的意见，听从医生医嘱给孩子采用最实际的治疗方案。

郭郭 · 发表于 2019-4-15 18:32

如果噬血控制住了
建议停用环孢素
免疫抑制类还是要慎用

蓝天 · 发表于 2019-4-15 18:43

我家小孩用的94方案，效果很好。咨询一下医生看看用环孢素的目的。

王慧兰 · 发表于 2019-4-15 19:22

可以先听医生的建议，医生可能会签署用药那些知情意见。但是你也可以根据病友给你的建议，适当提提自己的了解的建议，祝早日康复

LauraLiu · 发表于 2019-4-15 21:13

我家用的94方案，没用过环孢素。积极和大夫沟通吧，既然治疗有效，指标恢复，那就问清楚他们上环孢素的理由。

听涛观海 · 发表于 2019-4-16 08:34

环孢素很麻烦，需要定期检查浓度

张腾 · 发表于 2019-4-16 11:09

菜菜子12 发表于 2019-4-15 17:47
94方案和04方案差别只在一个环孢素，北京一般用94，地方一般用04，环孢素需要监测浓度达到一定值才有效果， ...

如何监测呀？医生说确定在第三周用环孢素？

张腾 · 发表于 2019-4-16 11:12

亮哥发表于 2019-4-15 18:17
在北京医院，如果没有类风湿或自身炎症疾病，一般都是以94方案为主，即不使用环孢素。不知道你家具体情况 ...

我家小孩腺病毒严重肺炎，噬血细胞综合征！医生前一周上了化疗，结果目前在稳定恢复中，，现在是第二周化疗中，医生刚刚说准备第三周上环孢素？

张腾 · 发表于 2019-4-16 11:13

LauraLiu 发表于 2019-4-15 21:13
我家用的94方案，没用过环孢素。积极和大夫沟通吧，既然治疗有效，指标恢复，那就问清楚他们上环孢素的理由 ...

理由有哪些哦？

张腾 · 发表于 2019-4-16 11:13

听涛观海发表于 2019-4-16 08:34
环孢素很麻烦，需要定期检查浓度

定期检查？大概怎么操作

亮哥 · 发表于 2019-4-16 11:52

如果当地医院确定要上环孢素，医生会告知你家监测浓度的，就是抽血检查类型，这点你可以放心。你要注意预防卡肺等问题，群里出现好几例没有预防用药造成卡肺的了！

张腾 · 发表于 2019-4-16 14:19

亮哥发表于 2019-4-16 11:52
如果当地医院确定要上环孢素，医生会告知你家监测浓度的，就是抽血检查类型，这点你可以放心。你要注意预防 ...

谢谢，了解了，

听涛观海 · 发表于 2019-4-16 17:11

张腾发表于 2019-4-16 11:13
定期检查？大概怎么操作

医院会让检查，看环孢素体内数量改变环孢素用量