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噬血细胞综合征之家

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什么是复发了?

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发表于 2019-4-24 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我们化疗8周了,突然发烧,白细胞,粒细胞上不来,打了一针升白针上来了,医生又给把化疗加上,说维持到移植,激素一周用3天静脉掉,还有eb抗体3个都是阳性,EB病毒全血2.5*10  5次方,我这样治疗这么久好像没有效果感觉!各位大神给个意见,我们在这里医生就是让我们等移植了。
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发表于 2019-4-24 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
根据之前的分型结果,如果孩子在嗜血前就错在发热,肝功异常或者肝脾肿大的症状,可以排除下是否是慢活导致的嗜血。当然如果不是慢活引起的嗜血,持续的t细胞高拷贝也是不好的,如果复发可能还是要进行移植的。如果可行可以发热控制后转诊明确病因。或者有肿大的淋巴结进行活检
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 楼主| 发表于 2019-4-24 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
t细胞7次方b细胞5次方nk细胞4次方,肝功能一直好的,脾目前小下来了,肝还有点大,淋巴结摸不到大。
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发表于 2019-4-24 20:04 | 显示全部楼层
你家肺炎病情现在如何了?你家之前EB病毒细胞亚群的情况一直都高,发烧一定要区分感染还是噬血活动,这对后期的治疗很关键。
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发表于 2019-4-24 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
王昭主任说过:不要动不动就移植,能不移植就不移植,建议你来北京看看。移植要慎重,我家孩子当地医院也让移植,我家也做了配型准备。后来王昭主任说,小孩儿给些机会吧。现在保守治疗效果也挺好,在持续好转。移植是大事,你们多看几个专家。如果都建议你走那一步,再走,不要放过一丁点的机会。移植是危害生命的治疗方式,是万不得已的最后一步。当然如果病情势必要移植的话,也要果断,不过错过最佳时期。建议仅供参考,祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-4-24 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
现在肺炎治疗的挺好了,肺里还有一点,铁蛋白一直在200多到300白多之间,没回到正常过
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 楼主| 发表于 2019-4-24 20:17 来自手机 | 显示全部楼层
这次出院就去北京看看
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发表于 2019-4-24 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
去北京吧,情况稍微复杂一点,地方可能就缺乏应对经验了;当然,如果真的难控制,北京治疗也不会容易,不过,你家都8周了,感觉应该不会很难控制。
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发表于 2019-4-25 07:26 来自手机 | 显示全部楼层
泡泡 发表于 2019-4-24 20:16
现在肺炎治疗的挺好了,肺里还有一点,铁蛋白一直在200多到300白多之间,没回到正常过

铁蛋白2,3百,说明噬血没有复发。这次发烧应该还是感染或其他原因。祝早日康复。
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