嗜血综合+两个病毒感染(腺病毒+EB病毒)+ 曲霉菌感染

CHAO · 发表于 2019-4-29 18:50

   最后医生才确诊是:嗜血综合+两个病毒感染(腺病毒+EB病毒)+ 曲霉菌感染  当我们第一次听到这么多陌生的医学名词，我和爱人都懵了 (续)

   2019年4月18日晚确诊后，医生建议马上转入ICU治疗。同老婆商量后立马转入，当晚鉴名很多看都沒看清的(医院免责)条款和急救用药同意书。第二天下午开始对娃进行镇静治疗和血浆置换，三天后第二次探视还是镇静状态治疗中(看到娃娃的样子我和老婆都哭了，真希望我能代替娃所有病痛，让他早点好恢复原来调皮的样子) 第三次探视刚好遇到lCU郑主任查访，她说让我们要有耐心，目前病情控制得还行，红细胞升了点......

   每天我们最关注的就是娃的检查报告和嗜血x之家论坛相关内容。今天是入lCU第十一天血常规五分类+超敏CRP 超敏c_反应蛋白从17.19  升到24.83  红细胞比容从31.3  降到28.3  单从这两组数据看是否说明炎症比以前更厉害且嗜血细胞没控制好?是否需要化疗?

CHAO · 发表于 2019-4-29 18:54

有感染腺病毒或感染腺病毒已治愈的病友加个微信526985808，想向你们请教治疗相关问题

亮哥 · 发表于 2019-4-29 19:00

论坛有篇关于腺病毒噬血的病友康复记录，暂时还没有发到论坛，你的问题我已经转发此位病友，她有时间了会回答你的。

CHAO · 发表于 2019-4-29 19:07

亮哥发表于 2019-4-29 19:00
论坛有篇关于腺病毒噬血的病友康复记录，暂时还没有发到论坛，你的问题我已经转发此位病友，她有时间了会回 ...

好的，谢谢

CHAO · 发表于 2019-4-29 19:27

省妇幼没有血液专科是否需要转院治疗

菜菜子12 · 发表于 2019-4-29 19:52

血小板多少

Math邱 · 发表于 2019-4-29 19:57

给您一个关注点，消灭EB病毒目前没有任何药物，完全看自身免疫功能消灭，在EB病毒刚开始阶段，医生会用更昔洛韦，但是此药也只是能抑制咽部EB病毒，一旦病毒进入血液就没有大用了。腺病毒我不了解。更多关注的是真菌感染，就是你目前检测出来的曲霉菌，可以做G+GM检测，抽血的。因为治疗真菌很漫长，用药非常贵，进口用药威凡伏立康唑效果很好，医院价格每盒大概3240左右，一盒10粒。泊沙康唑价格也差不多，好像是2800。所以您一定要今早治疗真菌感染，这个早点用药为好。否则费用真心的要比治疗主病噬血要贵呢。另外G+GM实验容易出现假阳性，可以间隔几日后再做一次。

Math邱 · 发表于 2019-4-29 20:00

对了，大白片，预防卡肺的，在目前免疫混乱时，最好吃上。可以与医生沟通一下。

亮哥 · 发表于 2019-4-29 20:47

CHAO 发表于 2019-4-29 19:27
省妇幼没有血液专科是否需要转院治疗

如果当地医院不具备治疗方案和经验，你肯定要做好转院准备。另转院方案一定要在孩子病情稳定的情况下才能转院，以避免中途出现意外情况。

CHAO · 发表于 2019-4-29 20:59

Math邱发表于 2019-4-29 19:57
给您一个关注点，消灭EB病毒目前没有任何药物，完全看自身免疫功能消灭，在EB病毒刚开始阶段，医生会用更昔 ...

感谢您详细回复，明天探视时同医生好好沟通下，问下该院有无相关灭菌药物，如果没有上述药物哪里可购买?目前用药有:万古霉素粉针(进口) 、卡泊芬净冻干粉针、两性霉素B脂质体冻干粉针、更昔洛韦丶(进口)头孢他啶粉针

CHAO · 发表于 2019-4-29 21:01

菜菜子12 发表于 2019-4-29 19:52
血小板多少

没有看到报告有血小板指标

熊大 · 发表于 2019-4-29 21:03

如果医院没有血液科，建议转院；通常情况下，省会城市的儿童医院应该有能力治疗。

CHAO · 发表于 2019-4-29 21:04

亮哥发表于 2019-4-29 20:47
如果当地医院不具备治疗方案和经验，你肯定要做好转院准备。另转院方案一定要在孩子病情稳定的情况下才能 ...

明天同医生好好沟通下，看是否能帮助转广州儿童医院血液科住院部治疗

CHAO · 发表于 2019-4-29 21:07

熊大发表于 2019-4-29 21:03
如果医院没有血液科，建议转院；通常情况下，省会城市的儿童医院应该有能力治疗。

这里是省妇幼保健院

但无血液专科

Math邱 · 发表于 2019-4-29 22:11

你这个用药已经是在治疗真菌感染了，这三个万古霉素，卡泊静芬，两性霉素一起用药，属于联合用药。比较狠了。在单一用药时，如果产生耐药或者药效不好，亦或者由于情况紧急无法确定是那种真菌感染，医生经验性治疗时可以这样联合用药。如果真菌感染想确定是那种类型真菌感染，那么只有活检才能确诊。所以往往不到逼不得已医生都会经验性用药的。万古没用过，不说。卡泊静芬在曲霉菌上还是不错的，但对于其他类型真菌没有威凡伏立康唑好。威凡比较广谱些。两性脂质体，听说过，好像是比较伤身体，这个不敢肯定。