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噬血细胞综合征之家

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两岁八个月宝宝噬血细胞综合征,很着急。

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发表于 2019-5-10 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       宝宝七天前发烧,在当地医院检查肺炎,经治疗一直高烧不退,转至湘雅附二确诊噬血,医生说病情危重,进了重症监护室,现在医生让上呼吸机了,是不是病情又加重了?我该怎么办?
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发表于 2019-5-10 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
噬血发病初期极其凶险,
呼吸机、 血浆置换 、化疗, 这样的治疗方案,
不要犹豫 ,全力配合医生,
祝顺利!
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发表于 2019-5-10 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
大部分患者都经历过,积极配合治疗,噬血前期炎症风暴是非常危险的。家属现在什么都做不了,把身体调整好,孩子后面的治疗中护理很重要,千万别感冒,不能感冒切记。如果说医生说上化疗不要犹豫,救命第一,副作用基本上都在可控范围。
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发表于 2019-5-10 11:57 来自手机 | 显示全部楼层
    这个病确实发展比较危急,好在确诊比较及时,只要对症治疗,患者对药物应答比较好,病情会很快得到缓解,我家也经历过,icu三天就转普通病房了,现在停药八个多月了,一定要有信心,孩子会好的。
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发表于 2019-5-10 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
这段时间家属调理好身体,哪怕没胃口也要吃东西,强迫自己吃。如果家属身体垮了,后面的护理如果你感冒了也容易传染给孩子,。说着我又想起我家小孩生病的痛苦回忆了,祝好。
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发表于 2019-5-10 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生,跟主治沟通,同时排查原发病,做基因检测,对症治疗的情况下大多可以控制,。
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发表于 2019-5-10 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
听医嘱,丙球早用
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发表于 2019-5-10 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血初期都是这样  我是湖南株洲醴陵的   我女儿刚开始也是上了呼吸机  然后还连做了一个礼拜的血液净化  然后做化疗  一切配合医生   相信自己的娃   会挺过这个难关 照顾好自己的身体 后续护理很麻烦 好累的  我崽做了8个疗  好了  慢慢康复中  加油
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发表于 2019-5-10 12:23 来自手机 | 显示全部楼层
有检查数据么
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论坛元老

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发表于 2019-5-10 12:37 来自手机 | 显示全部楼层
噬血发病时候都很危急,进重症了就吉利配合医生治疗吧,大多数从这个时候过来的!控制住了后再慢慢恢复
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 楼主| 发表于 2019-5-10 12:42 来自手机 | 显示全部楼层
重要的是宝宝还有肺炎,其中一个肺已经实变 好担心宝宝!祈祷
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 楼主| 发表于 2019-5-10 12:43 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-5-10 11:48
噬血发病初期极其凶险,
呼吸机、 血浆置换 、化疗, 这样的治疗方案,
不要犹豫 ,全力配合医生,

谢谢 全力配合医生
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 楼主| 发表于 2019-5-10 12:43 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2019-5-10 12:03
听医嘱,丙球早用

疑似的时候就开始用了
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 楼主| 发表于 2019-5-10 12:44 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2019-5-10 12:23
有检查数据么

暂时没有 都在医生那里
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发表于 2019-5-10 13:42 来自手机 | 显示全部楼层
我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血,当时也高烧不退,但是经过主治医生治疗,转好,在普通病房25楼04床,还有一位小朋友在29床,是eb原发,但是现在都病情好转,所以湘雅二医院是湖南比较权威医院,后期稳定可以北儿
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 楼主| 发表于 2019-5-10 13:52 来自手机 | 显示全部楼层
王慧兰 发表于 2019-5-10 13:42
我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血,当时也高烧不退,但是经过主治医生治疗,转好,在普通病房25楼04床,还 ...

好的谢谢 有空过去找你看看宝宝
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 楼主| 发表于 2019-5-10 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
王慧兰 发表于 2019-5-10 13:42
我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血,当时也高烧不退,但是经过主治医生治疗,转好,在普通病房25楼04床,还 ...

刚才看到宝宝了 祝宝宝们尽快康复!
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 楼主| 发表于 2019-5-10 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
蓝天 发表于 2019-5-10 11:59
这段时间家属调理好身体,哪怕没胃口也要吃东西,强迫自己吃。如果家属身体垮了,后面的护理如果你感冒了也 ...

谢谢您!
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发表于 2019-5-10 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
保重,你经历的好多病友家属都经历过,所以感同身受,积极配合大夫治疗,用最积极的心态面对一切。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-5-10 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-5-10 20:09
保重,你经历的好多病友家属都经历过,所以感同身受,积极配合大夫治疗,用最积极的心态面对一切。祝早日康 ...

谢谢您!
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