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噬血细胞综合征之家

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问下各位大神,现在情况我有点蒙

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发表于 2019-5-13 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
之前的情况,大家建议我来北京,来京一个星期,找张蕊主任,她压根不想看,说她为什么要给我加号,让我找感染免疫科,我花了感染特需主任和副主任,说的一样,不怀疑别的特殊感染,也不让我挂免疫,说没有症状,之后找了王大神,做了关于噬血的检查,现在还有一个细胞因子的结果没有出来,剩下的结果全部正常,我就不一一的发了,eb血浆,pbnc都是未检出,但是eb细胞亚群没有做,还用做么?结果出来后我挂了友谊医院血液科的杨副主任,星期六只能的选择,他不让做淋巴穿刺,说完全没有必要,现在我都不知道该咋办了,还要做什么检查
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发表于 2019-5-13 16:50 来自手机 | 显示全部楼层
现在哪里不舒服呢?
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发表于 2019-5-13 17:17 | 显示全部楼层
我突然有种感觉,那么多医生给予的意见都差不多,你家某些症状是不是你焦虑想象的。。。 建议放轻松一点。
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 楼主| 发表于 2019-5-13 17:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-13 17:17
我突然有种感觉,那么多医生给予的意见都差不多,你家某些症状是不是你焦虑想象的。。。 建议放轻松一点。{ ...

我再焦虑,不可能想象孩子发烧,想象孩子打点滴,孩子的所有血常规检查都是存在得,中性反复高低。所有检查都真是存在
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发表于 2019-5-13 17:39 | 显示全部楼层
静静51 发表于 2019-5-13 17:23
我再焦虑,不可能想象孩子发烧,想象孩子打点滴,孩子的所有血常规检查都是存在得,中性反复高低。所有检 ...

问题是你在群里说的检查结果都是好的啊。。。
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 楼主| 发表于 2019-5-13 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-13 17:39
问题是你在群里说的检查结果都是好的啊。。。

是王大神让做了关于噬血得检查,还有细胞因子结果没有出来,别的出来的结果是正常的,我就是想问问亚群用不用做啊?
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发表于 2019-5-13 17:45 | 显示全部楼层
静静51 发表于 2019-5-13 17:43
是王大神让做了关于噬血得检查,还有细胞因子结果没有出来,别的出来的结果是正常的,我就是想问问亚群用 ...

最主要是你家现在没病情症状啊。。。 ,全血和血浆都正常的,其他检查也正常,亚群就没必要了吧。
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发表于 2019-5-13 17:45 | 显示全部楼层
没检查出来但不代表没有疾病,我认同。

但是没有检查出来,可以代表没有噬血相关和eb相关的疾病
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 楼主| 发表于 2019-5-13 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
医生没让我做别的检查,只做了关于噬血的
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发表于 2019-5-13 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
如果血常规单子只是各类细胞比例不正常,建议不处理。可能处于急性感染恢复期。
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发表于 2019-5-13 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
实在西医查不出,就试试中医调理,望闻问切下来,总能找到问题。
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发表于 2019-5-13 18:42 来自手机 | 显示全部楼层
静静51 发表于 2019-5-13 17:52
医生没让我做别的检查,只做了关于噬血的

多好啊,都是未见出
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发表于 2019-5-13 19:03 来自手机 | 显示全部楼层
坚持自己 发表于 2019-5-13 18:42
多好啊,都是未见出

那天我看到你们了
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发表于 2019-5-13 20:49 | 显示全部楼层
如果其他医生检查的结果,麻烦你给大家留下言,到底你家怎么回事。
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发表于 2019-5-13 20:59 来自手机 | 显示全部楼层
静静51 发表于 2019-5-13 17:52
医生没让我做别的检查,只做了关于噬血的

请问您在家化验全血血浆什么结果呢,可否可以说说孩子用的什么药吗?
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发表于 2019-5-14 08:13 来自手机 | 显示全部楼层
我咋没看明白,孩子到底啥毛病?确诊了吗?有啥症状呢?
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发表于 2019-5-15 16:06 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊不给你加号 那是因为觉得你家不是噬血吧?张蕊主治噬血和朗格汉 其他疾病她是不会给加号的
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 楼主| 发表于 2019-5-15 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-5-15 16:06
张蕊不给你加号 那是因为觉得你家不是噬血吧?张蕊主治噬血和朗格汉 其他疾病她是不会给加号的

张蕊加号了,她觉得不严重不应该加号,让我等孩子发烧了再检查
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 楼主| 发表于 2019-5-15 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-14 08:13
我咋没看明白,孩子到底啥毛病?确诊了吗?有啥症状呢?

周期性发热,血常规中性反复高低,脖子淋巴结两年前肿大没消,骨髓检查有幼稚淋巴细胞和噬血细胞
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